Ci può spiegare cos’è l’AISM e di cosa si occupa?
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla da quasi cinquant’anni tutela le persone con sclerosi multipla, favorendo il riconoscimento e la difesa dei diritti e promuovendo interventi a supporto dell’autonomia delle persone, forte di una rete di oltre cento Sezioni provinciali. L’AISM non è solo un’associazione di persone con sclerosi multipla, ma è anche un’associazione di volontariato che opera grazie all’apporto di più di diecimila volontari distribuiti sull’intero territorio nazionale, i quali garantiscono la gestione dei servizi e la raccolta fondi necessaria per sostenere in modo indipendente la ricerca – svolta dalla FISM, Fondazione legata ad AISM – e le attività istituzionali.
AISM in questi ultimi anni si è dotata di tre fondamentali strumenti per potenziare la capacità di azione coinvolgendo gli altri portatori d’interesse come le istituzioni, gli operatori sanitari e sociali, le aziende, i media, la comunità stessa:
- la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla è un documento che ha origine dai principi internazionali che affermano i diritti dell’uomo; questi principi vengono declinati in concretezza nella vita delle persone con sclerosi multipla;
- abbiamo inoltre costruito un‘Agenda della Sclerosi Multipla 2020, che è stata lanciata nel 2015 e ha visto la sottoscrizione di oltre 50.000 firme tra cui quelle di autorevoli rappresentanti istituzionali, come il ministro Lorenzin. L’Agenda è il programma con cui ci confrontiamo con gli stakeholder coinvolti nella lotta alla sclerosi multipla;
- terzo strumento è il Barometro della Sclerosi Multipla, introdotto nel 2016, che organizza e rende facilmente fruibili in un quadro unitario i dati relativi alla sclerosi multipla, le indagini, gli studi, la letteratura in materia, lo stato della ricerca, i dati che arrivano dai flussi amministrativi.
Il 13 dicembre 2016 l’AISM ha ricevuto dalla Cisl il Premio Flavio Cocanari per l’impegno nella tutela del diritto al lavoro delle persone con disabilità. Quali sono le principali problematiche inerenti il diritto al lavoro per persone con sclerosi multipla?
Il lavoro è una precondizione dell’inclusione e del riconoscimento sociale; consente di esprimere il proprio talento, contribuire al benessere sociale lavorando e pagando le tasse, mantenere la propria famiglia. In Italia abbiamo circa 110.000 persone con sclerosi multipla e il costo medio a persona è di 45.000 euro all’anno per un totale di cinque miliardi. I dati del Barometro della sclerosi multipla, che le ho citato prima, ci dicono che il 29% dei costi legati alla sclerosi multipla sono legati alla perdita di produttività.
Noi abbiamo evidenza che per la sclerosi multipla sia fondamentale accedere a un lavoro e poterlo mantenere. Date le caratteristiche della sclerosi multipla e grazie ai progressi della medicina le persone solitamente mantengono per molti anni la capacità di lavoro.
Abbiamo riscontrato come le problematiche possono essere diversificate in relazione allo sviluppo della patologia. Una persona con una diagnosi lieve che non ha limitazioni sotto il profilo lavorativo può subire lo stigma e il pregiudizio nei confronti della malattia e a volte essere esclusa dal mercato del lavoro. Quando la malattia è a uno stadio più avanzato invece si interviene nel contesto di vita e lavoro per conciliarli con le esigenze poste dalla patologia che è cronica ma molto imprevedibile.
E quali sono le vostre attività in merito?
AISM tutela il diritto al lavoro delle persone con sclerosi multipla attraverso differenti linee di intervento: la valorizzazione del collocamento mirato previsto dalla legge 68/1999, la contrattazione collettiva e integrativa, la sensibilizzazione nei luoghi di lavoro, la formazione dei professionisti interessati come i medici del lavoro.
Riserviamo da sempre attenzione alla contrattazione collettiva; riteniamo importante far sì che i contratti collettivi o aziendali, non soltanto nelle grandi aziende multinazionali, prevedano misure come il prolungamento del comporto, la presenza di permessi dedicati, la flessibilità per le persone con disabilità o gravi patologie, le banche ore. In questi ultimi anni si sta anche diffondendo lo strumento della cessione di ferie e permessi da parte dei colleghi, misura che a nostro parere va sostenuta e promossa dalle aziende.
Lavoriamo poi sul collocamento mirato collaborando con i centri per l’impiego; aiutiamo a definire i profili, a effettuare le diagnosi funzionali e a capire quali possono essere le soluzioni di accomodamento ragionevole.
Interveniamo nelle aziende anche per creare occasioni di formazione, informazione e sensibilizzazione; i nostri studi ci dicono che tra i fattori sfavorevoli all’inserimento lavorativo c’è il clima aziendale e l’atteggiamento non soltanto da parte dei responsabili delle risorse umane, ma anche da parte di tutti i colleghi. Nel corso di questi anni inoltre molte persone con sclerosi multipla hanno segnalato problemi nel processo di accertamento e di valutazione all’idoneità alla mansione. Abbiamo quindi sviluppato insieme a partner tecnici come la Società Italiana di Medicina del Lavoro e Igiene Industriale (SIMLII) programmi di formazione per i medici del lavoro competenti per la valutazione d’idoneità, a partire da specifici orientamenti sviluppati congiuntamente sul tema.
Come sono strutturati i rapporti tra l’AISM e le parti sociali (sindacati, ministeri competenti, aziende, organizzazioni datoriali…)?
Abbiamo lavorato con questi soggetti in modo molto efficace, molto schietto e rispettoso dei relativi ruoli e dei valori, prima di tutto nei luoghi istituzionali preposti come l’Osservatorio Ministeriale per l’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ove abbiamo portato alla comune attenzione, tra gli altri, i temi della contrattazione e dello smart working.
Inoltre abbiamo promosso, già otto anni fa, con ciascuna primaria sigla sindacale nazionale protocolli d’intesa grazie ai quali ci siamo confrontati sugli scenari, le politiche e strumenti innovativi definendo un approccio condiviso.
Abbiamo anche realizzato degli opuscoli per i datori di lavoro che stiamo diffondendo attraverso le associazioni di categoria, le parti datoriali, le singole aziende, per spiegare cos’è la sclerosi multipla, come possa essere gestita in azienda e quali siano gli incentivi previsti dalle normative. Non sempre le aziende sono a conoscenza di queste opportunità. In alcuni casi collaboriamo con le aziende a gestire i singoli casi mettendo a disposizione i nostri servizi e i nostri volontari.
Tra le motivazioni del Premio Flavio Cocanari vi era il lavoro di advocacy svolto dall’AISM in relazione alla discussione e approvazione del Jobs Act. Le chiedo quindi di descrivere come è stata coinvolta l’AISM nell’elaborazione di questa norma?
Abbiamo portato avanti delle istanze partendo dal governo e poi confrontandoci con le diverse figure chiave in seno al Parlamento per sostenere l’estensione del diritto al part time, già previsto per i malati oncologici, anche ai malati con patologie cronico-degenerative, e devo dire che abbiamo trovato una sensibilità, un’apertura notevole e anche una grande capacità di dialogo.
Questo è stato possibile a mio avviso grazie al modo con cui AISM ha presentato le proprie richieste: non è stato un approccio basato sulla mera rivendicazione, bensì sulla forza dei dati: abbiamo presentato ricerche e dati tratti dal Barometro della sclerosi multipla ma anche dati legati alla disabilità e al lavoro in generale. Il legislatore quando si trova di fronte a evidenze e a proposte fondate dimostra spesso una attenzione e sensibilità che va ben oltre il pensiero comune. Quello del Jobs Act è un esempio paradigmatico del percorso di crescita e miglioramento che può avvenire all’interno degli ordinamenti; partendo da uno strumento in essere possono svilupparsi nuovi approcci e possono essere implementati ulteriori diritti come l’estensione del diritto per persone con patologie ingravescenti cronico-degenerative.
In questi giorni vengo da incontri con rappresentanti istituzionali in merito al DDL Lavoro Autonomo, che stiamo seguendo dai primi sviluppi. Abbiamo proposto e ottenuto la presentazione di emendamenti per l’equiparazione dei giorni di malattia al ricovero ospedaliero, in quanto oggi non sempre alla malattia consegue il ricovero in ospedale per patologie gravi. Se il Sistema Sanitario si evolve, si devono evolvere anche le norme. Abbiamo inoltre proposto di estendere l’attività dei centri per l’impiego ai lavoratori autonomi.
In merito ad alcune proposte del Programma come la proposta di inserire in azienda la figura del disability manager e di creare nelle aziende degli osservatori sull’inserimento lavorativo composti sia dalla parte datoriale che da rappresentanze dei lavoratori, l’AISM come si pone?
Con estremo favore. Noi abbiamo promosso questa disposizione, siamo stati con i sindacati tra i soggetti che l’hanno più sostenuta. Pensiamo sia importante valorizzare organismi presenti in azienda – che si chiamino “Comitato Pari Opportunità”, “Comitato Welfare” o altro – evitando di creare sovrastrutture che poi non sono efficaci, ma costruendo interventi personalizzati coerenti con la storia dell’azienda e il suo sistema di valori.
Noi crediamo che l’approccio vincente sia quello collaborativo, in cui vengono valorizzate le componenti sindacali, datoriali e le associazioni delle persone con disabilità. Chiediamo che negli osservatori aziendali ci debba essere la capacità di coinvolgere le associazioni delle persone con disabilità o grave patologia quando si deve discutere di uno specifico caso.
Il senso dell’inclusione non è legato alle quote d’obbligo, non nasce da quelle, deve essere vissuto come un’opportunità. Nel momento in cui l’azienda è capace di gestire la sclerosi multipla come paradigma di complessità ed evoluzione, è capace di gestire le novità che la patologia comporta, quindi in termini di funzionamento, è un’azienda dinamica, flessibile e competitiva. Questo non vale solo per la disabilità, ma per la diversità in generale.
Quali sono gli altri ambiti operativi dell’AISM?
Mi piace molto citare l’impegno nella ricerca scientifica che abbiamo sviluppato a livello internazionale, non solo allo scopo di indagare le cause all’origine della sclerosi multipla o il fenomeno sclerosi multipla, ma per identificarne la cura, che è il nostro obiettivo ultimo; dal laboratorio dobbiamo andare alla persona, fare in modo che la ricerca e i ricercatori siano vicini alla persona.Negli anni siamo riusciti a costruire una rete di ricercatori solida e forte, dal 1987 abbiamo finanziato 374 ricercatori, generando un impact factor superiore al 6.
Le politiche per la disabilità si caratterizzano sempre più per la connessione tra il livello locale e il livello internazionale: come si strutturano le relazioni comunitarie e internazionali dell’AISM?
A livello internazionale, ad esempio, attraverso lauEuropean Multiple Sclerosis Platoform (EMSP), abbiamo ottenuto varie risoluzioni del Parlamento Europeo relative ai principi della qualità della vita con sclerosi multipla. Sono risoluzioni che toccano anche il tema del lavoro, affermando l’impegno dell’Unione Europea nell’inserimento e nel mantenimento al lavoro delle persone con sclerosi multipla. Di questo noi ci facciamo forti cercando di replicarlo a livello nazionale.
Secondo lei qual è l’impatto delle politiche comunitarie europee sulla vita delle persone con sclerosi multipla?
Penso che l’impatto non sia ancora adeguato, ma che ciò nonostante tali politiche e provvedimenti abbiano un potenziale straordinario e vadano sostenuti. Nel momento in cui un atto normativo riconosce un diritto le associazioni devono attivarsi per fare advocacy e renderlo vivo nel contesto nazionale e locale, anche in luoghi e contesti che non hanno alle spalle questa cultura e questo linguaggio. Prima di tutto però c’è il riconoscimento del diritto: per questo è importante avere una norma come la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Nel sistema di welfare italiano stanno acquisendo rilevanza soluzioni private come le assicurazioni, il welfare aziendale e contrattuale e il terzo settore. AISM come si pone in relazione a questa traiettoria?
Il nostro approccio è ispirato alla sussidiarietà; prima di tutto indirizziamo le persone all’offerta pubblica che cerchiamo di rendere sempre più qualificata, poi ci muoviamo con le nostre risorse in modo complementare, ma prima di tutto siamo un soggetto d’impulso.
Credo che potremo generare il cambiamento quando andremo a coniugare il sistema di welfare pubblico territoriale con il welfare contrattuale aziendale, con il terzo settore, con la promozione delle reti informali e di prossimità, non in ottica sostitutiva, ma complementare. Il welfare del futuro sarà sempre più relazionale, più integrato, dovrà avere una visione unitaria dei bisogni della persona e delle rispettive risposte.
La persona acquisirà un ruolo da protagonista e dovrà essere in grado di connettere i servizi e le risorse a sua disposizione. È però necessario fare empowerment, mettere la persona nella condizione di autodeterminarsi e decidere della propria vita.