In occasione del decimo anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e della Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità, il 2 e 3 dicembre la Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo ha organizzato il convegno “A Vela Spiegata”. Il convegno ha chiuso il progetto “VelA – Verso l’Autonomia” (di cui ci siamo già occupati qui e qui) promosso dalla fondazione cuneese per favorire e raccontare percorsi di indipendenza intraprendibili da persone con disabilità.
Il progetto “VelA – Verso l’Autonomia” dopo due anni
La giornata del 2 dicembre è stata aperta da Cecilia Marchisio (supervisione scientifica, Università degli Studi di Torino) e Natascia Curto (coordinatrice pedagogica, Università degli Studi di Torino) che hanno descritto gli aspetti essenziali del progetto. L’obiettivo del progetto “VelA – Verso l’Autonomia” è realizzare i dettami dell’art. 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, secondo cui le persone con disabilità hanno diritto di autodeterminarsi e scegliere dove e con chi vivere. Presupposti del progetto quindi sono il modello dei diritti, l’approccio delle capabilities di Amartya Sen e, a livello operativo, le pratiche dialogiche di Jakko Seikkula. I promotori del progetto concordano infatti che se un diritto è riconosciuto, i servizi non devono chiedersi se sia possibile attuarlo, ma quali sono le strade per renderlo esigibile. Il progetto si pone quindi come (usando parole di Franco Basaglia) “un’utopia della realtà”, un’idea che guida il nostro agire e ha radicalmente cambiato il modo di approcciarsi alla disabilità, valorizzando gli aspetti della cittadinanza e dell’autodeterminazione, portando a una sostanziale congiunzione tra la dimensione operativa del lavoro sul campo e la dimensione politica.
Dopo due anni di intenso lavoro sono stati ottenuti risultati oltre le previsioni. Sono state coinvolte 48 famiglie, 131 persone (con disabilità e famigliari), 98 operatori sociali, 328 insegnanti, 58 lavoratori in azienda, 120 comuni (di cui 46 direttamente e 74 attraverso delibera); diversi minori con disabilità hanno potuto iniziare percorsi di accompagnamento all’autonomia mentre diversi giovani adulti sono entrati nel mondo del lavoro e in alcuni casi hanno iniziato a vivere da soli. Tutto questo adottando come strumenti di lavoro il sostegno personalizzato alle persone con disabilità e la capacitazione dei genitori.
Il progetto “VelA – Verso l’Autonomia” ha messo in luce alcuni significativi elementi da prendere in considerazione lavorando con persone con disabilità per rendere concretamente possibile la vita indipendente:
- Il lavoro con il giovane e con la sua famiglia è molto importante ma non può costituire la totalità dell’intervento;
- Il giovane con disabilità diventa adulto perché la comunità lo riconosce come tale, pertanto acquisisce importanza il lavoro sociale di comunità finalizzato a produrre un cambiamento culturale nei contesti di vita;
- Tutte le persone con disabilità sono cittadini, a rendere concreta la possibilità di vivere la cittadinanza non sono le capacità della persona ma il sostegno che essa riceve dalla comunità;
- È importante riflettere sulle scelte e le azioni compiute a livello micro, nel lavoro sul campo e nella quotidianità dei servizi, come la capacità di ascoltare la persona con disabilità e la sua famiglia, le asimmetrie nei rapporti e la tentazione del paternalismo che mette alla prova gli operatori sociali.
L’esito positivo del progetto è emerso anche grazie alle testimonianze di numerose persone coinvolte, come i famigliari e alcune persone con disabilità (Fabio e Matteo già protagonisti della web serie “A Vela Spiegata”). Per molti famigliari di minori con disabilità, come Gianfranco e Chiara Barbero, il progetto è stato un modo per iniziare a lavorare seriamente e in modo organizzato sull’educazione dei loro figli e uno strumento per essere messi a conoscenza dei loro diritti davanti alle istituzioni. Gli stessi giovani con disabilità hanno espresso soddisfazione per il percorso intrapreso, per risultati e le autonomie conquistate, per la possibilità di essere adulti che lavorano e vivono da soli.
Le educatrici (Federica Dutto, Cristiana Fassi, Alessandra Civardi, Daniela Gariglio, Ilaria Saccardi) che con impegno e competenza hanno reso possibile attuare il progetto hanno dichiarato che in questi due anni hanno dovuto mettersi in gioco e sono cambiate, hanno costruito relazioni profonde e significative con giovani adulti con disabilità (loro coetanei o anche più grandi), con le loro famiglie, hanno lavorato sulla relazione nell’indeterminatezza di un percorso non standardizzato, non predefinito, mettendo in pratica un diverso modo di essere educatori sociali, di gestire i servizi, supportando dei cittadini nel loro autodeterminarsi e far valere i loro diritti.
Per Andrea Silvestri, direttore generale di Fondazione CRC, il progetto ha rappresentato uno stimolo a promuovere l’innovazione sociale, un modo per sperimentare strade promettenti e poi valutarne i risultati. L’innovazione sociale è però sostenibile se può consolidarsi e diventare una prassi, per questo è fondamentale il ruolo degli enti pubblici che devono riconoscere e istituzionalizzare le buone prassi sperimentate dai soggetti privati favorendone la diffusione anche in altri territori.
Vita indipendente, età adulta, famiglie, caregivers
Nella mattinata del 2 dicembre si è poi tenuta una tavola rotonda sul tema “vita indipendente ed età adulta, caregivers, famiglia”, a cui hanno preso parte Vincenzo Falabella (presidente nazionale FISH), Pietro Vittorio Barbieri (portavoce nazionale Forum del Terzo Settore), Mario Alberto Battaglia (AISM, FISM), Carlo Giacobini (direttore handylex.org), Andrea Olivero (viceministro delle politiche agricole, alimentari e forestali, già presidente delle ACLI e portavoce del Forum del Terzo Settore), Nerina Dirindin (senatrice della Repubblica, professore associato presso l’Università degli Studi di Torino), Ignazio Angioni (senatore della Repubblica), Patrizia Manassero (senatrice della Repubblica), Chiara Gribaudo (deputata della Repubblica) e Giovanni Monchiero (deputato della Repubblica) con Marco Espa (presidente nazionale ABC) a moderare.
Dalla tavola rotonda sono emersi alcuni elementi significativi come:
- Sinergia pubblico/privato: il progetto “VelA – Verso l’Autonomia” nasce come sperimentazione promossa e finanziata da un attore privato, Fondazione CRC in partenariato con attori pubblici come l’Università degli Studi di Torino, i consorzi socioassistenziali e le Asl del territorio. È stato sottolineato che la rilevanza dell’attore privato non-profit è nella possibilità di sperimentare nuove soluzioni, che però, in caso di esito positivo, devono essere riconosciute e fatte diventare prassi generale e diffusa dall’ente pubblico. In molti casi gli enti pubblici faticano a innovare per ragioni intrinseche come la standardizzazione delle procedure e dei servizi, per questo è utile la collaborazione con il terzo settore.
- Rilevanza della sperimentazione: la sperimentazione ha consentito di verificare sul campo una nuova modalità di gestire i servizi rivolti alle persone con disabilità e alle loro famiglie e di valutarne i risultati ottenuti e l’impatto sul territorio. È ora possibile realizzarla anche in altri territori come il Piemonte o altre Regioni.
- Diffondere la cultura dei diritti: il progetto è una concreta attuazione della Dichiarazione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ha reso possibile diffondere nel cuneese una cultura dei diritti cambiando il modo di vedere le persone con disabilità, ha consentito poi di cambiare prassi di scuole e servizi per renderle più rispondenti a quanto previsto dalla Dichiarazione.
Cosa ci lascia il progetto “VelA – Verso l’Autonomia”?
Il giorno successivo, 3 dicembre, sono stati analizzati gli esiti del progetto insieme a partecipanti e attori istituzionali.
Marco Bertoluzzo, direttore del Consorzio Socio-Assistenziale Alba Langhe Roero, ha evidenziato come attraverso “Vela – Verso l’Autonomia” sia stato possibile entrare in contatto con tantissime famiglie che prima erano sconosciute ai servizi garantendo loro diverse opportunità, mettendo in discussione modalità operative datate, innovando il modo di gestire i servizi già esistenti ma da troppo tempo cristalizzati. Inoltre, molte famiglie con figli con disabilità si sono incontrate innescando spontanee dinamiche di auto mutuo aiuto.
Daniela Candellero, madre di una ragazza con disabilità, ha spiegato come il progetto le abbia dato la fiducia e la forza per andare avanti. Grazie alle educatrici, sta aiutando sua figlia ad attraversare un momento difficile come l’inizio dell’adolescenza con le trasformazioni del corpo che ne conseguono. Le attività sono partite da un programma di educazione alla sessualità, pensato per la fascia d’età della ragazza, che è stato adattato alle sue necessità. Per questo, Daniela Candellero ha concluso sottolineando che non è necessario inventare percorsi speciali poiché è possibile adattare percorsi normali.
Bruna Gianoglio, madre di una ragazza con disabilità, racconta di come il supporto delle educatrici sia stato fondamentale per indirizzarla a far acquisire importanti autonomie alla figlia. La ragazza in questione pur sapendo leggere l’orologio non aveva il senso dello scorrere del tempo: le educatrici hanno suggerito alla madre di usare delle clessidre per farglielo concretizzare e dopo due anni è in grado di gestire le sue attività e arrivare puntuale agli appuntamenti senza più bisogno di esse.
Per ultimo è intervenuto Davide Antonio Martini, dirigente scolastico dell’Istituto Comprensivo Centallo-Villafalletto e dell’Istituto Comprensivo Busca, evidenziando come il progetto abbia innovato il modo in cui la scuola accoglie le persone con disabilità. Il personale scolastico ha ricevuto una formazione aperta e innovativa ma allo stesso tempo concreta e basata sull’operatività. È stato poi possibile formalizzare prassi inclusive e costruire formalmente reti territoriali.
9ª puntata del web serie che racconta l’esperienza di Fabio e Matteo nell’ambito del progetto VelA
I comitati per l’attuazione della legge 162/1998
La seconda parte della mattinata è stata infine dedicata alla presentazione del nascente Comitato per l’Attuazione della legge 162/1998 del Piemonte e alla testimonianza del Comitato della Sardegna. La legge 162/1998 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" implementa la precedente legge 104/1992 introducendo i piani personalizzati, uno strumento che dovrebbe consentire alla persona con disabilità di autodeterminarsi e poter condurre una vita indipendente.
Il Comitato della Sardegna esiste da molti anni e dopo lunghi e mai conclusi negoziati con l’amministrazione regionale è riuscito a ottenere l’applicazione della legge, quindi la realizzazione dei progetti personalizzati. Ora in Sardegna ogni persona con disabilità ha a disposizione un budget che, con una precisa rendicontazione, può spendere per il proprio progetto personalizzato, decidendo anche da quali educatori e operatori assistenziali ricevere supporto.