Il capitolo affronta lo sviluppo delle politiche e dei servizi per la disabilità in Italia, con particolare riferimento al “durante e dopo di noi”, tema noto a volontari, familiari e operatori sociali che, in seguito all’approvazione della Legge 112/2016, è oggetto di rinnovata attenzione. Con “durante e dopo di noi” ci si riferisce all’evoluzione del ciclo di vita delle persone con disabilità nel momento in cui non avranno più una famiglia a cui fare riferimento. Le sfide poste dal “durante e dopo di noi” riguardano l’integrazione tra risorse pubbliche e private, la personalizzazione degli interventi, l’attenzione – lungo l’intro arco di vita – a bisogni specifici delle persone con disabilità. Il presupposto essenziale del “durante e dopo di noi” è il riconoscimento dell’essere adulto delle persone con disabilità e questo può essere reso possibile grazie a sostegni giuridici, patrimoniali, educativi, assistenziali e relazionali e a un mix di risorse private profit e non profit. Il capitolo intende fornire uno sguardo generale su questo ambito dei servizi alla persona, trattando le novità e le criticità della recente legge – che introduce strumenti come il trust o le polizze assicurative, oltre che un fondo per la domiciliarità e la deistituzionalizzazione – e approfondendo il ruolo delle Fondazioni di partecipazione, una delle forme organizzative a cui più spesso fanno ricorso famiglie, Organizzazioni del Terzo Settore ed enti locali pensando a come affrontare il “durante e dopo di noi”. La Fondazione di partecipazione infatti unisce caratteristiche della fondazione e dell’associazione, introducendo nuove garanzie e maggiore flessibilità a beneficio delle persone con disabilità. L’ipotesi interpretativa alla base del capitolo è il passaggio da un modello medico a un modello sociale di disabilità, quindi da un’idea di disabilità come “tragedia individuale” a un’idea di disabilità come fatto sociale.
How to Address the Challenges of Disability. The Law 112/2016 and the Participatory Foundations for the ‘During and After Us’
The chapter, part of the Third Report on Secondo Welfare in Italy, analyses the development of disability policies and services in Italy, with particular focus on what has been called by volunteers, families and social workers the “during and after us”, an issue that became particularly popular following the approval of Law 112/2016. The “during and after us” debate refers to the management of the life cycle of people with disabilities up to the time when they no longer have a family member who takes care of them. In this specific area, the major challenges concern the integration of public and private resources, the customization of the assistance, and the focus on the specific and changing needs that people with disabilities face during their whole lives. The main assumption behind the “during and after us” is the recognition of the adulthood of people with disabilities, which can be made possible through legal, financial, educational, welfare and relational support, as well as with a mix of private and non-profit resources. The chapter provides an overview of the “during and after us” through the analysis of the novelties and criticalities of the new legislation, which introduces new tools as trusts and insurance policies as well as specific founding sources. The chapter also addresses the issue of the role of Participatory Foundations, an organizational form often used by families, Third Sector Organizations, and local authorities in order to deal with the “during and after us”. The main hypothesis behind the chapter is that of a shift in disability management from a medicalized model to a social model, thus favouring a significant transition from the idea of disability as an “individual tragedy” to that of disability as a social fact.