Con il solo voto contrario del Movimento Cinque Stelle e l’astensione di Sinistra Italiana – Sinistra Ecologia Libertà, il 14 giugno la Camera dei Deputati ha approvato in via definitiva la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, più nota come legge sul Dopo di Noi. Il testo prevede misure di sostegno alle persone con disabilità grave rimaste senza genitori (o tutori) o con questi non più in grado di occuparsene, nell’ottica di mantenere la persona con disabilità grave in un contesto famigliare, valorizzando le risorse della famiglia ed evitando così l’istituzionalizzazione.
Alcune delle misure più importanti
In questa direzione vanno misure come l’istituzione di un “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” finalizzato al finanziamento di soluzione abitative innovative caratterizzate dalla domiciliarità. Le risorse – al fondo saranno destinato 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018 – potranno essere richieste non solo da enti pubblici o organizzazioni del terzo settore, ma anche da famiglie o associazioni famigliari.
Si prevedono poi strumenti volti alla tutela del patrimonio famigliare e alla fruizione del medesimo da parte della persona con disabilità dopo la scomparsa dei genitori. La legge introduce infatti detrazioni fiscali per le polizze assicurative sulla vita in cui il beneficiario è una persona con disabilità grave e prevede particolari facilitazioni e tutele per l’uso di misure come il trust, fondi speciali con beni sottoposti a vincolo di destinazione, contratti di affidamento fiduciario.
La legge attribuisce poi al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali la responsabilità di determinare i livelli essenziali delle prestazioni assistenziali (LEP), che dovranno essere uniformi su tutto il territorio nazionale ma la cui attuazione sarà di competenza delle Regioni e delle Province Autonome, in collaborazione con i Comuni.
Cosa è cambiato rispetto al testo originario
È bene evidenziare come nel passaggio al Senato della Repubblica siano state introdotte alcune modifiche significative. In primo luogo è stata estesa la copertura della legge anche alle persone con disabilità che hanno ancora genitori in vita ma che non sono più in grado di fornire loro sostegno adeguato.
Secondariamente, è stata data maggiore importanza alla volontà della persona con disabilità e dei suoi famigliari. In questo senso i Comuni potranno integrare le volontà delle persone con disabilità e dei loro genitori per il Dopo Di Noi in ciò che già fanno sul fronte del Durante Noi senza dover ricorrere a strumenti particolari.
Vi sono poi due modifiche che possono sembrare squisitamente tecniche ma in realtà hanno un impatto importante sulle famiglie. Da un lato è normata la possibilità di prevedere soluzioni abitative extrafamigliari se queste sono dettate da emergenzialità, temporaneità e residualità, ma devono sempre rispondere alla volontà della persona con disabilità e della sua famiglia. Dall’altro, in aggiunta al trust, vengono previsti ulteriori strumenti giuridici in modo tale da ampliare le famiglie che possono beneficiarne.
Le prime reazioni
A neanche un giorno dall’approvazione della legge escono già i primi commenti dal terzo settore. Per FISH (Federazione Italiana Superamento dell’Handicap) è un buon testo che introduce percorsi di deistituzionalizzazione ma che però non porta a superare le istituzioni totali ancora esistenti e non va toccare molte situazioni di esclusione. Per Coordown (Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Persone con Sindrome di Down) il testo approvato in seconda lettura dal Senato (e votato ieri dalla Camera) accoglie molte delle proposte e delle critiche non ascoltate in prima lettura dalla Camera; è un buon testo ma vi sono possibilità di miglioramento e si dovrà vedere come si inserisce nei testi attuativi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Riferimenti
Il testo della proposta di legge
#ASviS #Salute #Disuguaglianze