Secondo molti approcci teorici e pratici è cruciale supportare la persona con disabilità in percorsi di autonomia coerenti con desideri e aspirazioni. Proprio per questo, il sistema dei servizi rivolti alle persone non autosufficienti richiede il superamento di stereotipi e resistenze al cambiamento e la promozione di processi di inclusione e autodeterminazione. Se ne parla in questo articolo uscito all’interno del numero 4/2019 di Welfare Oggi.
Premessa
Il sistema degli interventi per la disabilità va cambiato
Negli ultimi anni, all’interno del sistema dei servizi rivolti alle persone con disabilità, si sono palesati in modo sempre crescente segnali che indicano in modo inequivocabile quanto sia oramai necessario e urgente avviare e affrontare in modo concreto un percorso di cambiamento.
Segnali che, da un certo punto di vista, possono rappresentare i sintomi di una crisi del sistema attraverso il quale sono state concepite e realizzate l’insieme delle politiche, dei programmi e delle pratiche tipicamente realizzate in favore delle persone con disabilità. Sintomi che riflettono la difficoltà a fronteggiare i bisogni e le problematiche insite nelle condizioni di disabilità ed in modo particolare a quelle riferite alla disabilità intellettiva e all’autismo (condizioni più in generale riferibili ai disturbi del neurosviluppo). Per fare due esempi, l’incremento delle aspettative di vita media ha portato in pochi anni i servizi a trovarsi per la prima volta ad affrontare il fenomeno dell’invecchiamento delle persone con disabilità: quella attuale è la prima generazione di persone con disabilità intellettiva a diventare anziane; si verifica un forte incremento di condizioni clinico funzionali particolarmente complesse, come nel caso dei disturbi dello spettro autistico. Questioni che sollecitano il sistema dei servizi ad acquisire un nuovo set di competenze e conoscenze.
Non solo bisogni primari, ma esistenza di significato
Dall’altra parte, insieme all’emergere di bisogni sempre più importanti, negli ultimi anni si è fatta strada con sempre più enfasi la questione dei diritti, riconsiderata in una prospettiva completamente diversa da quella di un tempo: la soddisfazione delle condizioni di bisogno fondamentali, legate alla sopravvivenza della persona, non può e non deve in nessun modo esaurire il tema del riconoscimento dei diritti e della persona con disabilità. È oggi infatti condivisa, almeno a livello teorico, la convinzione che le persone con disabilità abbiano diritto non soltanto a sopravvivere, ma ad una qualità della vita soddisfacente. Promuovere i diritti significa quindi sostenere le persone per metterle nelle condizioni di esercitare un ruolo attivo nella costruzione e realizzazione di una esistenza di significato, fornendo medesime opportunità e promuovendo esiti analoghi a quelli di tutte le persone. Ciò richiede di abbandonare definitivamente gli approcci che concepiscono e realizzino i progetti di vita all’interno dei perimetri delle strutture, promuovendo viceversa i processi di inclusione, autodeterminazione ed in generale della Qualità della vita (QdV). Questa visione, stimolata dalle importanti evoluzioni intervenute a livello sociale e valoriale, trova nel contempo un forte sostengo nel pensiero scientifico.
Una ulteriore rilevante evoluzione è rappresentata dal fatto che tali spinte si stanno via via esprimendo attraverso le istanze poste dalle stesse persone con disabilità; in particolare le nuove generazioni stanno progressivamente rivendicando il riconoscimento di una visione di sé, la possibilità di impadronirsi di ruoli e di sentirsi partecipi alla vita sociale in una misura sempre più analoga a quella di ogni altra persona.
Una evoluzione frenata
In sostanza il sistema dei servizi sta attraversando una crisi sicuramente caratterizzata da fenomeni complessi che non possono trovare risposte immediate; tuttavia, ogni crisi, se colta e affrontata in modo costruttivo, può costituire, un’opportunità stimolante per avviare quelle azioni che consentono di stare al passo con i tempi, di evolversi, di rigenerarsi e di transitare verso qualche cosa di più avanzato.
In effetti è innegabile che nel nostro paese in questi ultimi anni sia in atto un percorso di cambiamento che si sta sostanziando nel tentativo di affermare una rinnovata cultura sul piano valoriale e scientifico. Percorso che sta iniziando a produrre i primi frutti, dimostrando come sia concretamente possibile affrontare le criticità citate e definire una nuova generazione di servizi.
Sono diversi segnali incoraggianti, che confermano come in un certo qual modo si sia accettata l’idea di affrontare con impegno questa stagione di cambiamento: la recente nascita di comunità scientifiche, il proliferare di dibattiti e occasioni di confronto, l’implementazione di servizi e realtà innovative che si stanno diffondendo ne sono conferma.
Tuttavia, l’impressione è che questo cambiamento si stia concretizzando troppo lentamente e che non stia penetrando in modo significativo nel sistema. Il processo di sviluppo sembra infatti per lo più interessare situazioni e realtà più “illuminate”, ma ancora non si assiste ad un vero e proprio cambio di rotta che permetta una definitiva transizione.
È come se il sistema, pur consapevole della propria crisi e pur avendo individuato in buona parte le direzioni verso le quali riorientare i propri sforzi, fatichi ad abbandonare le vecchie abitudini e a far proprio un diverso approccio attraverso il quale agire concretamente il cambiamento.
Nelle dichiarazioni formali si tende ad esprimersi in modo favorevole a un’idea di inclusione, a un’idea di centralità della persona disabile, a un’idea di superamento della visione assistenziale, all’idea che le persone con disabilità debbano avere gli stessi diritti riconosciuti ad ogni essere umano. Di fatto, nella realtà quotidiana, si riscontra ancora, con una certa frequenza, il diffuso permanere di politiche, programmi e pratiche obsolete se non addirittura controproducenti sul piano dei bisogni e nel rispetto dei diritti della persona con disabilità.
L’esito è un processo frammentato, disarmonico e altalenante, all’interno del quale coloro che dovrebbero condurre attivamente e da protagonisti il cambiamento, si limitano invece a impegnarsi in dibattiti sterili, più simili ad esercizi di stile non connessi ad azioni effettive per affrontare la realtà del problema.
Ma quindi a che punto siamo? Stiamo cambiando davvero? Soprattutto lo vogliamo davvero questo cambiamento?
Affronteremo questi interrogativi, con uno sguardo particolare alla vita adulta, focalizzando l’attenzione sulle prassi presenti nelle politiche e nel sistema dei servizi territoriali. Verranno considerati i principali ostacoli riscontrabili, le criticità maggiormente presenti assieme alle evoluzioni possibili ed auspicabili.
Accesso alla vita adulta: quali ostacoli?
Partiamo da un dato di realtà. Ancora oggi, l’accesso dei giovani con disabilità intellettiva alla vita adulta coincide con una significativa riduzione dei livelli di partecipazione alla vita comunitaria (Myers et al. 2015). Si osserva una forte limitazione delle opportunità di accesso alle attività e ai ruoli tipici della comunità. Tutto questo ha un impatto negativo sulla QdV di queste persone e sulla possibilità di sviluppo di traiettorie esistenziali per loro positive. Quali sono le ragioni alla base di questo fenomeno?
Proveremo a rispondere a questo interrogativo muovendoci all’interno di tre livelli di analisi: livello individuale, contesto socioculturale e servizi.
Livello individuale
Innanzitutto, va sottolineato che occuparsi di persone con disturbi del neurosviluppo presenta importanti elementi di complessità. Non possiamo infatti non considerare le caratteristiche ed i livelli di compromissione individuale insiti nella natura delle condizioni clinico funzionali di questi soggetti. Compromissioni che riguardano innanzitutto i deficit cognitivi: deficit nei processi di attenzione, di memoria, di ragionamento; alterazioni nel linguaggio, nella comunicazione e nelle relazioni interpersonali.
Limitazioni che incidono negativamente sui processi di apprendimento, di sviluppo di autonomie e di adattamento sociale. Inoltre, accanto ai deficit cognitivi si riscontrano in molti casi limitazioni anche in altre funzioni (problematiche motorie, neurologiche, sensoriali…) spesso associate ad importanti condizioni di malattia (epilessia, problemi cardiovascolari…). In alcune situazioni i livelli compromissione possono essere particolarmente rilevanti, rendendo necessari interventi assistenziali costanti e duraturi in tutte le aree e attività della vita quotidiana della persona. A ciò, soprattutto con l’accentuarsi dei livelli di compromissione, si può accompagnare con una certa frequenza la presenza di “comportamenti problema”: si tratta di comportamenti disfunzionali (aggressività, autolesionismo, comportamenti sociali inappropriati…) nocivi per la persona e per gli altri e che, per le loro difficoltà di gestione, costituiscono un ulteriore e talvolta ancor più importante ostacolo nei processi di apprendimento, adattamento e inclusione sociale. Questo aspetto negli ultimi anni si sta palesando in modo sempre più evidente soprattutto in associazione ad alcune condizioni, come i disturbi dello spettro autistico. Condizioni alle quali spesso si accompagnano inoltre problematiche di natura psicopatologica.
Tutti fattori che inevitabilmente interferiscono e rendono particolarmente complessa e difficile la programmazione di interventi per sostenere i processi di sviluppo, i percorsi evolutivi ed esistenziali di queste persone; complessità che può sicuramente contribuire a spiegare parzialmente le difficoltà che i servizi incontrano nel progredire in direzione delle visioni e dei traguardi illustrati in premessa.
Tuttavia, chi si occupa di disabilità sa bene che esiste un ampio continuum di capacità e limitazioni: da situazioni “molto gravi”, dove i livelli di abilità risultano minimali, fino a situazioni in cui si riscontrano, pur in presenza di deficit, importanti competenze e potenzialità sul piano cognitivo e adattivo. Inoltre, chi si occupa di disabilità sarà pure consapevole che, anche nelle situazioni di maggior compromissione, esiste sempre un potenziale residuo che, se opportunamente stimolato e sostenuto, può comunque generare percorsi di sviluppo e di autodeterminazione.
È oramai ampiamento condiviso infatti che le abilità così come i deficit non sono solo la diretta espressione delle disposizioni interne individuali; sono viceversa il frutto di processi di apprendimento e quindi della loro positiva o negativa interazione con i contesti di vita. Non a caso i sistemi di classificazione e i modelli di concettualizzazione delle disabilità promossi negli ultimi decenni (WHO, 2000; AAIDD, 2002), attribuiscono ai fattori contestuali (ambienti di vita, cultura, supporti presenti aspettative sociali…) il medesimo peso che viene attribuito a quelli individuali (funzioni e strutture corporee, capacità intellettive…) nel determinare il funzionamento e lo sviluppo individuale. Allo stesso modo, la letteratura in materia è oramai ricca di contributi che descrivono chiaramente quanto le variabili contestuali siano determinanti, allo stesso modo di quelle clinico funzionali, nei percorsi evolutivi di queste persone. In altre parole, a rendere difficili i processi di apprendimento e di sviluppo individuale, non sono solo le “le limitazioni interne”, ma allo stesso modo anche la mancanza di opportunità e di sostegni in grado di favorirli. Del resto, si consideri quanto la storia e le traiettorie evolutive di qualunque persona dipendano dalle opportunità, dalle stimolazioni, oppure dai limiti e ostacoli presenti nei contesti in cui è inserita la sua esistenza. Allo stesso tempo, si consideri quanto a loro volta le opportunità, le occasioni di apprendimento, le scelte e le decisioni sono incoraggiate o condizionate dalle visioni sociali, da fattori contestuali facilitanti o ostacolanti. Fattori sociali e culturali che penetrano in modo significativo a livello politico ed istituzionale e dai quali discendono scelte, livelli di coinvolgimento, responsabilità, stili educativi e programmi attraverso i quali la società decide di affrontare le proprie questioni, tra le quali quella in oggetto.
Ecco perché la riflessione non può esaurirsi con una sola disamina delle complessità insite nelle condizioni e caratteristiche dei disturbi del neurosviluppo. Sarebbe quindi piuttosto limitativo concludere che le difficoltà ad attuare il cambiamento siano unicamente riconducibili agli ostacoli e alle barriere intra individuali con le quali questi soggetti si trovano a convivere. Occorre viceversa includere nell’analisi la dimensione del contesto, concentrandoci non tanto sui fattori ambientali (seppur importanti), ma soprattutto su quelli di tipo sociale e culturale. In altre parole, sulle credenze, atteggiamenti e visioni relative alle persone con disabilità.
Da qui i seguenti interrogativi: attraverso quali occhi si tende solitamente a guardare la persona con disabilità? Inizia effettivamente ad affermarsi uno sguardo diverso, coerente con le istanze promosse dalla comunità scientifica e dalle stesse persone con disabilità?
Contesto socioculturale
Se ci soffermiamo ad analizzare la questione, possiamo riscontrare ancora oggi, nel nostro paese, il permanere di atteggiamenti e stereotipi che oramai da tempo dovrebbero essere ampiamente superati e che viceversa costituiscono ancora dei veri e propri ostacoli ai processi di sviluppo, inclusione e di accesso alla vita adulta che si vorrebbero promuovere. Ad esempio, per citarne solo alcuni: lo stile pietistico tendente a considerare le persone con disabilità intellettiva delle «creature sfortunate» che non necessitano di null’altro che di assistenza, accudimento, tutela e protezione; l’abitudine a considerare la persona con disabilità intellettiva come un “eterno bambino” e a negare in tal modo il riconoscimento della reale età e fase esistenziale; il conseguente frequente ricorso ad approcci sostitutivi (la tendenza ad agire “al posto di…”) nelle diverse attività di vita, nella cura di sé, nelle relazioni, attività sociali e nelle scelte. L’attivazione di atteggiamenti e stili (iper)protettivi è alimentata dalla convinzione aprioristica che queste persone siano prive d’intenzionalità e portatrici di costanti rischi per sé e per gli altri e non posseggono risorse e potenzialità di apprendimento utili per affrontare le richieste sociali alle quali siamo tipicamente esposti. In ragione di ciò, i bisogni prioritari diventano la cura, la tutela e l’accudimento.
Si tratta di atteggiamenti molto radicati a livello socioculturale che, per la loro natura pervasiva, continuano ancora oggi a penetrare in modo significativo anche nel sistema delle politiche e dei servizi che sono rivolti a queste persone e che dovrebbero in realtà adoperarsi per il loro contrasto.
Atteggiamenti che da iperprotettivi possono trasformarsi in espulsivi quando alla disabilità si associano disturbi del comportamento. Fenomeni, come abbiamo detto, molto complessi che sicuramente mettono a dura prova i luoghi della vita sociale, educativi ed istituzionali, ma che la letteratura dimostra essere in larga parte appresi e dipendenti dal contesto e in particolare da quei contesti di vita non in grado di comprendere i bisogni e le aspettative che le persone hanno sviluppato ed esprimono (in modo disfunzionale) proprio attraverso questi comportamenti. L’incapacità a cogliere questo aspetto porta viceversa spesso a identificare solo nei fattori individuali – percepiti come stabili, interni ed incontrollabili – l’origine ed il perdurare del disturbo, riducendo in tal modo, se non annullando del tutto, le possibilità di gestione efficace della problematica. Meccanismo che spesso genera, già in età evolutiva e all’interno di realtà dedicate alle persone con disabilità, il ricorso a pratiche contenitive, custodialistiche e di allontanamento che progressivamente possono ancora oggi tradursi nei ben noti percorsi di segregazione e istituzionalizzazione.
L’insieme di questi atteggiamenti risulta talmente radicato da costituire quasi una sorta di “driver del pilota automatico” attraverso il quale vengono in larga parte concepite e realizzate le progettazioni esistenziali delle persone con disabilità. Al suo interno sono caricate tutte le “ragioni” che rendono tollerabile, se non addirittura scontata l’idea che, in nome della tutela e indipendentemente dal potenziale del soggetto, possano essere:
- limitati se non addirittura annullati i margini di autonomia;
- ridotte le opportunità di relazione, di partecipazione e di inclusione sociale;
- non adeguatamente considerata la dimensione soggettiva, ossia l’insieme delle aspettative, desideri, valori individuali negando in tal modo alla persona le opportunità di scelta, di espressione delle proprie istanze e più in generale di autodeterminazione.
Queste convinzioni costituiscono dei veri e propri stereotipi, molto rigidi e resistenti al cambiamento e trovano, attraverso meccanismi perversi ben noti alle scienze sociali, conferme funzionali al loro mantenimento.
Rappresentano, al di là di ogni fattore clinico funzionale, forti ostacoli nei processi di inclusione e di accesso alla vita adulta. Incidono pesantemente sulle opportunità e sui sostegni che vengono forniti per affrontare con successo i percorsi di transizione alla vita adulta e nello sviluppo di traiettorie positive per il futuro.
Credere ad esempio che una persona con disabilità intellettiva non possa “apprendere abilità e stare nei luoghi di tutti allo stesso modo degli altri” produce come effetto una riduzione delle attenzioni e degli sforzi abilitativi. Allo stesso modo ritenerla priva di capacità per comprendere ed esprimere che cosa sia per lei più importante, alimenta la tendenza a non fornire opportunità per un suo coinvolgimento nelle scelte e decisioni della propria vita. Il ridursi delle opportunità e dei livelli di coinvolgimento nelle occasioni di apprendimento limiterà fortemente la possibilità di accedere ad attività tipiche e determinerà un sempre più evidente divario sul piano delle competenze e dell’adattamento sociale; fattori che a loro volta supporteranno, con un circolo vizioso, la convinzione della necessità di prevedere contesti protetti e separati, secondo il ben noto meccanismo della “profezia che si auto avvera”, dove quindi le conseguenze di un (errato) presupposto costituiscono l’elemento confermativo e rafforzativo della convinzione iniziale.
Questi meccanismi a loro volta si propagano anche a livello sociale. Recenti episodi di stigmatizzazione portati alla luce dalla cronaca li documentano: “Trenitalia: operatore non fa biglietto a gruppo di ragazzi disabili: troppo lenti”; “Ragazzi con la Sindrome di Down cacciati dalla pizzeria: non sappiamo gestirli”. Fatti di cui, in un certo qual modo, in qualità di operatore di servizi pubblici, mi sento responsabile. Significa che non stiamo agendo adeguatamente; significa che con tutta probabilità stiamo “educando male” la società e rinforzando messaggi e visioni contrarie ai diritti che, a parole, tutti dichiariamo di voler sostenere. Segnali che mi portano a maturare l’idea che sarebbe necessario impegnarsi di più su questo fronte. Riscontro invece il rischio che, per in molti addetti ai lavori, questi episodi assumano un ulteriore valore confermativo all’idea che il contesto sociale (in quanto pieno di insidie) e le persone con disabilità (che non possiedono requisiti e capacità di riconoscerle e affrontarle) non siano ancora pronti per un pieno e reale incontro e, in ragione di ciò, diventi necessario riportare il tutto ad una dimensione protettiva.
Quindi, dalle credenze agli atteggiamenti; dagli atteggiamenti agli interventi; dagli interventi agli esiti. Non a caso la letteratura, già da qualche anno, ha reso evidente come le aspettative dei professionisti nei confronti dei giovani con diversi tipi di disabilità, influenzano molti aspetti del trattamento e degli esiti di sviluppo personale e di inclusione sociale che vengono raggiunti in loro favore (Colella et al. 1998; Holwerda et al. 1995). Una recente ricerca, condotta coinvolgendo operatori ed insegnanti, ha messo in evidenza come la sola presenza delle diagnosi di disabilità intellettiva e autismo possa abbassare in modo drammatico le aspettative che gli stessi nutrono per il futuro e la QdV di giovani adolescenti che si apprestano ad affrontare la transizione alla vita adulta. In particolare, mentre in favore dei soggetti a “sviluppo tipico” gli operatori attribuiscono uguale importanza a tutti di domini di QdV, in favore delle persone con autismo e disabilità intellettiva la dimensione del benessere personale (fisico, emotivo e materiale) assume più importanza di quelle relative allo sviluppo personale, all’inclusione sociale e all’autodeterminazione. Domini che sappiamo essere determinati nei processi di transizione, partecipazione sociale ed accesso ai ruoli tipici della vita adulta (Zorzi, 2016). È come se gli operatori dei servizi affermassero apertamente che “la cosa che conta è che le persone con disabilità stiano bene di salute, siano ben curate, vestite e ben nutrite”. Meno rilevante sarà il fatto che possano crescere, apprendere, stare nella società e poter decidere sugli aspetti della loro esistenza.
Servizi ed interventi
Di fatto la realtà dei servizi in buona parte riflette proprio queste logiche. In primis, la questione dei bisogni non risulta ancora seriamente affrontata. Spesso le politiche e il sistema dei servizi territoriali tendono a essere scoordinati e frammentati; ancora in troppe occasioni gli interventi erogati non sono sufficienti: bambini e ragazzi possono non beneficiare di adeguati servizi diagnostici e trattamenti abilitativi; i famigliari, non di rado, si trovano da soli ad affrontare situazioni molto complicate a casa, a scuola, nei contesti di vita. I servizi rappresentano ancora delle realtà poco evolute sul piano delle conoscenze necessarie per affrontare le complessità citate. Esiste una sorta di superficialità e banalizzazione delle problematiche, del sistema di competenze e dei processi che sarebbero da mettere in campo. Tali difficoltà sembrano accentuarsi ancor di più proprio in una fase cruciale della vita della persona, quale la transizione alla vita adulta: fase che coincide, all’uscita del ragazzo dal percorso scolastico, con il passaggio della presa in carico dai servizi per l’età evolutiva ai servizi per l’età adulta. Processo nel quale il sistema dei servizi esprime il proprio impaccio nel modo più evidente.
Sicuramente uno dei potenziali fattori di cambiamento è costituito dall’acquisizione di competenze e pratiche derivanti dal progredire del pensiero scientifico in materia. Tuttavia, si riscontrano ancora molte resistenze a riguardo; il sistema manifesta una sorta di “allergia al metodo” dettata spesso dal convincimento che “il tecnicismo” possa, in qualche modo, oscurare la vocazione umana che questo lavoro richiede, oppure negare “lo spazio alle persone per esprimere la propria diversità e unicità”. Convinzioni che si accompagnano all’idea che il contributo della scienza riguardi questioni “teoriche”, se non utopiche e quindi distanti dalla realtà della pratica. Pertanto, in ragione di ciò, diventa “più utile occuparsi di questioni più concrete e reali” come “tenere le persone pulite, nutrite, protette e occupate”. Meccanismo di difesa che, con ogni probabilità, il sistema adotta nel tentativo di celare una scarsa cultura professionale e disponibilità ad evolvere. Meccanismo adottato in modo diametralmente opposto ogni qualvolta i modelli vengono viceversa utilizzati (o meglio strumentalizzati), senza averne fatta effettiva esperienza diretta, al fine di validare o enfatizzare il proprio operato. Ecco per quale motivo spesso, approcci, pratiche e modelli proposti dalla comunità scientifica e culturale finiscono per trasformarsi in una sorta di slogan, fagocitati dal vulnus della retorica e delle “mode del pensiero sociosanitario”. Attualmente, recenti contributi del pensiero scientifico quali ad esempio, per citarne alcuni, i modelli di QdV, l’Analisi del Comportamento Applicata (ABA) e il concetto di autodeterminazione vivono questo rischio.
Esiste quindi una resistenza al cambiamento agita dai servizi attraverso un muro di autoreferenzialità che trova riparo e protezione proprio nelle convinzioni e visioni sociali prima descritte e che finiscono per bloccare anche le iniziative di quella parte di sistema e operatori più motivati e orientati ad agire percorsi e pratiche innovative.
Soprattutto, manca una visione e un orientamento progettuale che sostenga le persone e le famiglie verso percorsi di reale significato esistenziale.
L’azione progettuale dei servizi territoriali in età adulta rischia il più delle volte di ridursi, in alcune sedi di progettazione istituzionale (come le famigerate “Unità di valutazione multidimensionali”) unicamente nella definizione di un “dove” collocare la persona, senza considerare il “cosa” (quali opportunità fornire, quali obiettivi prevedere) e “il come” (tipologie di sostegni e di interventi) agire al fine di promuovere esiti significativi per la persona. Percorsi che nella maggior parte dei casi si traducono in azioni collocatorie all’interno di Centri diurni o di Servizi Residenziali. Ed è proprio all’interno dei perimetri di queste “strutture” che viene spesso confinato quello che con un’espressione forse un po’ azzardata continuiamo a definire “Progetto di vita”. Com’è possibile parlare di progetto di vita quando una persona si trova a frequentare da più di venti o trent’anni il medesimo centro diurno? Qual è la dimensione evolutiva, “il movimento esistenziale” di un percorso di questo tipo?
Del resto, se i servizi residenziali, per quanto spesso ancora connotati da un’eccessiva enfasi protettiva, rispondono ad un chiaro e tipico bisogno esistenziale di tutte le persone, ossia “l’abitare”, non è per nulla chiaro quale sia il mandato dei servizi diurni. Spazi per occupare il tempo? Supporti e sollievi per le famiglie? Luoghi per la socializzazione? Laboratori? Magari anche tutte queste cose assieme. Ma non è questo il punto. Qualunque cosa essi siano è certo che ancora oggi restano concepiti come “spazi in cui stare” piuttosto che “spazi dove transitare”. Fatichiamo a pensarli e a programmarli come luoghi di transito in grado di fornire, in una certa fase della vita, opportunità per apprendere, sperimentare abilità ed esperienze in direzione di esiti il più possibile collegati a dimensioni tipiche dell’esistenza umana.
Si tratta di servizi che ancora fondano il proprio sistema di programmazione seguendo la logica delle attività per organizzare la quotidianità con tempi e ambienti rigidamente predefiniti. Ad esempio, all’interno di “laboratori” di ceramica, mosaico, argilla, lana cardata, falegnameria, cucito, all’intero di spazi dedicati ad attività espressive di pittura, scrittura, danza, tamburi, ad attività di tipo motorio o considerate a valenza “terapeutica” (non si sa bene di quale problematica) quali danza terapia, musico terapia, pet-therapy, yoga, onoterapia. Attività che singolarmente di per sé possono conservare un certo potenziale sul piano educativo e nella promozione del benessere. Potenziale che tuttavia perde di significato in assenza di una valutazione su quanto le stesse rispondano realmente a criteri di appropriatezza circa le preferenze e le possibilità che le stesse possano davvero costituire il tramite per il raggiungimento di esiti evolutivi e di soddisfazione personale del singolo individuo.
In una recente ricerca condotta nel territorio della Regione Friuli-VeneziaGiulia (Francescutti, Zorzi et al.), questo dato è emerso in modo dirompente. Dato che ha messo in luce quanto il meccanismo arrivi nel tempo a produrre in queste persone una sempre più evidente riduzione delle opportunità di apprendimento, di relazione e partecipazione sociale, con conseguente appiattimento della dimensione evolutiva e dell’identità della persona.
La staticità, l’artificiosità degli ambienti, delle relazioni e la reiterazione delle proposte rischiano quindi di produrre una progressiva cristallizzazione dei percorsi generando una sorta di “eterno presente” privo di significato progettuale in luoghi distanti dalla realtà sociale. Approcci che in una recente indagine condotta a livello nazionale sono state inequivocabilmente classificate da addetti ai lavori come pratiche segreganti (Merlo e Tarantino, 2018).
Del resto, le organizzazioni dei servizi risultano, giocoforza, poco incentivate a cambiare prospettiva. Il sistema di accreditamento e finanziamento rispecchia infatti la visione del bisogno assistenziale, per la quale il riconoscimento della retta dipende dalla “gravità” del soggetto. È un sistema quindi che premia il carico assistenziale, non l’esito migliorativo. Quali potrebbero essere infatti per un servizio i vantaggi derivanti dalla realizzazione di interventi abilitativi, centrati sulle aspettative e desideri della persona? Paradossalmente, secondo il sistema attuale l’incremento delle competenze, coincidendo con un minor carico assistenziale, potrebbe costituire il motivo per riconoscere al servizio un corrispettivo economico più basso.
In quest’ambito s’inserisce l’annosa questione del finanziamento dei servizi e del riparto della spesa tra sistema sociale e sistema sanitario. Al di là delle problematiche di sostenibilità economica, il tema continua a generare forte confusione e frammentazione nei processi di presa in carico determinando una conseguente scarsa integrità delle risposte che vengono fornite. Per quanto lo Stato abbia negli anni definito all’interno dei “LEA”, i Livelli Essenziali di Assistenza (peraltro non sempre applicati) il riparto delle spese tra azienda sanitaria e cittadino (o suo comune di residenza, laddove il cittadino abbia un reddito insufficiente), la questione rimane ancora irrisolta su un piano metodologico. Ancor prima di decidere quale sia il “portafoglio” (sanitario o sociale) che debba coprire le spese, sarebbe necessario infatti comprendere gli aspetti cruciali relativi alle condizioni delle persone con disabilità, i loro bisogni (non solo clinico funzionali, ma anche esistenziali), le azioni di sostegno e i tipi d’intervento che dovrebbero essere garantiti a livello territoriale. Chi scrive ritiene che non sarà mai possibile definire concretamente quanto ci sia di “sanitario” e quanto di “sociale” nell’insegnare, ad esempio, ad un bambino o ad un adulto a vestirsi, a comunicare, a utilizzare i mezzi di trasporto, oppure nell’incrementare le opportunità di partecipazione alle scelte e alle attività di vita quotidiana. Ciò che è certo è che si tratta di traguardi ed interventi fondamentali che andrebbero garantiti e assicurati in modo coerente con il progetto esistenziale e con le potenzialità della persona. Viceversa, la maggior parte se non addirittura la totalità di sistemi di finanziamento dei servizi e degli interventi è ancora oggi ancorata alla logica della “retta” e della “struttura”, piuttosto che a quella del programma personalizzato.
Elementi di analisi che progressivamente spostano la nostra riflessione dal livello micro (pratiche ed interventi) verso il livello macro del sistema sociosanitario e che, inevitabilmente, tirano in ballo a completamento del quadro, la dimensione della “politica”. Questo ci conduce ad un punto controverso e ad una pluralità di valutazioni e considerazioni nel merito; tuttavia, nell’ambito della nostra riflessione, sembra difficile non considerare la politica come ulteriore fattore ostacolante il processo di cambiamento che stiamo auspicando. Il suo coinvolgimento nella materia, per il tramite di amministratori locali o regionali, è infatti per lo più originato non dalle necessità di individuare percorsi atti a sostenere il sistema in processi migliorativi, bensì dalle logiche di consenso. Logiche che si esprimono attraverso l’urgenza di fornire risposte a situazioni specifiche, a problemi complessi con soluzioni semplici ed immediate e soprattutto sempre con l’obiettivo di non produrre eccessive perturbazioni, tali da compromettere il consenso e l’autoreferenzialità sui quali appunto il sistema mantiene i propri equilibri.
Come accelerare il cambiamento
Così come proposta, la rappresentazione fornita descrive uno scenario certamente non esaltante. Questo potrebbe venire interpretato come sfogo polemico, poco costruttivo e poco utile ad alzare il livello motivazionale di chi è impegnato nei servizi per le persone con disabilità.
In realtà l’analisi nasce con l’intento di mettere in risalto e condividere le zone d’ombra e gli ostacoli al cambiamento del sistema, nel tentativo di stimolare una comune spinta alla condivisione e costruzione di scenari migliorativi. Questo a partire dal fermo convincimento che non tutto vada buttato e che anzi la realtà dei nostri servizi sia frutto di una storia di attenzioni, solidarietà, sacrifici e lavoro, grazie ai quali l’idea di progredire acquista una sua credibilità e concreta possibilità di venir intrapresa.
Inoltre, come accennato in premessa, nel nostro paese sono oramai sempre più significative le esperienze e le realtà virtuose che già da tanti anni hanno impostato la propria organizzazione attraverso pratiche evidence-based e con il fermo intento di assicurare i diritti delle persone con disabilità sanciti dalla Convenzione ONU. Realtà ben note oramai al settore, che si omette di citare solo in nome del principio di equità al quale viene sottoposta la funzione pubblica ricoperta da chi scrive.
È vero dunque che alcuni passi importanti si stanno compiendo e che questa nuova generazione di servizi si sta realizzando. Di recente, l’Ente italiano (UNI) ha approvato una norma di qualità: “UNI 11010:2016”, denominata “Servizi per l’abitare e l’inclusione sociale delle persone con disabilità” (Francescutti et al., 2016) che ha visto impegnati una pluralità di soggetti. La norma costituisce attualmente il riferimento attraverso il quale avviare e ripensare la quotidianità dei servizi.
Ma come possiamo a partire da queste esperienze accelerare ulteriormente il processo di cambiamento?
Innanzitutto, viene richiesto a tutto il sistema, servizi, operatori, privato sociale, associazioni, famigliari, una certa disponibilità a mettersi in gioco ed in modo particolare nel:
- abbattere il muro di convinzioni e cambiare il modo attraverso il quale siamo stati abituati a guardare alle persone con disabilità, a concettualizzare la loro esistenza e i servizi da prevedere in loro favore. In quest’ambito diventa cruciale adoperarsi anche per rilanciare l’immagine della persona con disabilità quale “persona operosa” in grado di poter acquisire ruoli di utilità sociale all’interno della comunità.
- abbassare il livello di tolleranza nei confronti di pratiche obsolete, improvvisate, non adeguate ai bisogni e contrarie alla promozione dei diritti della persona con disabilità. Passo che presuppone il fatto che ci sia una reale volontà, specie nei servizi pubblici, di alzare il livello di competenza nei diversi livelli e ruoli coinvolti. Non dimentichiamo che gli operatori dell’educazione e della clinica ancora oggi presentano percorsi e background formativi disparati e non sempre qualificati per il lavoro richiesto. Ancora troppo spesso i ruoli apicali sono ricoperti da figure di tipo amministrativo o da figure di tipo sociale non in possesso di conoscenze e competenze specifiche in materia. Occorre viceversa pensare a servizi specifici attraverso ruoli professionali ben definiti e specializzati in materia stando nel contempo ben attenti al fatto che la professionalità e le tecniche non prendano totale sopravvento allontanandoci dalla prospettiva di significato esistenziale alla quale il nostro agire in favore della persona deve sempre essere ricondotto (Franchini, 2018). Anche il sempre evocato “lavoro di rete”, se non viene riempito di contenuti e competenze professionali specifiche, risulta sterile se non addirittura un ulteriore fattore responsabile dell’autoreferenzialità del sistema.
- ridurre il più possibile l’artificiosità che spesso caratterizza i servizi immaginando spazi, attività e proposte sempre più vicine alla vita tipica. Occorre dunque uscire dalla logica delle strutture, delle rette e dei relativi programmi precostituiti in favore di un orientamento flessibile che sposi davvero la logica della personalizzazione degli interventi. In altre parole, sposare un approccio che non si preoccupa di “accreditare le strutture”, ma che mira ad accreditare i sostegni e soprattutto gli esiti da raggiungere in favore delle persone.
- abbandonare il passato e le ragioni per le quali probabilmente i servizi sono stati pensati e realizzati in un certo modo. Iniziando soprattutto con l’evitare alcune espressioni molto ricorrenti nella nostra quotidianità: “si è sempre fatto cosi”, “una volta avevamo…”, “un tempo c’era…”. Perché quel tempo non c’è più, perché il mondo è cambiato e perché guardare con nostalgia il passato non ci consente di risolvere i problemi del presente e tanto meno di evolvere. Il passato ci ha insegnato molte cose, è sicuramente importante ogni tanto fermarsi a riguardalo, dopodiché però… andiamo avanti!
Tutti questi passaggi necessariamente richiedono lo sforzo di tutti e in particolare anche delle famiglie. Soggetto centrale che apre a sua volta un altro mondo di complessità che per ragioni di spazio non è stato possibile approfondire in queste poche pagine. Famiglie spesso abbandonate ad affrontare da sole e senza adeguati supporti enormi difficoltà per soccombere alle inadeguatezze dei servizi. Ancora, famiglie che tuttavia a loro volta, proprio in conseguenza di queste mancanze e di altri aspetti socioculturali tipici del nostro paese, rischiano di agire il proprio ruolo in modo ingombrante e contribuire a propria volta a limitare i processi di emancipazione e di espressione dell’identità del proprio congiunto.
Il futuro dei servizi, nelle direzioni dei cambiamenti che abbiamo considerato, si costruisce affrontando da subito l’azione più importante: “dare voce” alle persone con disabilità e partire da queste istanze per sostenere il loro percorso esistenziale. La letteratura scientifica ci dimostra infatti come attraverso procedure specifiche e validate sia davvero possibile aiutare anche le persone più compromesse ad esprimere le proprie preferenze, aspettative, desideri e valori. Significa insomma giungere ad un radicale cambio di paradigma (Franchini, 2018): passare da un approccio “servizio o famiglio centrico” verso un sistema che si sforzi in modo convinto di fornire il potere alle persone con disabilità per essere, ognuna a modo suo e in base alle proprie reali possibilità, in parte o del tutto, il vero protagonista della propria esistenza.
La sfida costituisce dunque una grande occasione, non solo per cambiare il futuro e migliorare ancora la QdV delle persone con disabilità, ma anche per rilanciare una rinnovata prospettiva etica e professionale. Personalmente, al di là di tutte le difficoltà, ostacoli, fatiche e frustrazioni che spesso si incontrano nella nostra attività, ritengo che il periodo che stiamo attraversando sia davvero importante e stimolante. Forse mai come in quest’epoca l’interesse culturale e scientifico per il tema è stato così forte. Mai come in quest’epoca la questione dei diritti viene enfatizzata in modo così chiaro. Certo la strada da fare è ancora molta. Dobbiamo fare un po’ di ordine e chiarirci le idee. Il rischio di ricadere nelle vecchie logiche è certamente molto elevato, ma le linee verso cui tendere cominciano ad essere sempre più chiare e fanno intravvedere degli scenari positivi per il futuro di questi servizi. Ed è per questo, che se avessi potuto scegliere un’epoca nella quale nascere per fare questo lavoro, non avrei avuto alcun dubbio: avrei scelto questa!
Bibliografia
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