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COFACE è una rete europea di associazioni familiari accreditata presso l’Unione europea che racchiude numerose realtà della società civile operanti a sostegno della famiglia. Attraverso 58 organizzazioni in 23 paesi, COFACE rappresenta più di 25 milioni di famiglie in Europa e promuove a livello europeo politiche di non discriminazione e pari opportunità a favore della famiglia in tutte le sue forme. In particolare, sostiene politiche per aumentare la parità tra donne e uomini, con specifica attenzione alla conciliazione tra lavoro, oneri di cura e vita familiare. COFACE è inoltre sostenuta nell’ambito del Programma dell’Unione europea per l’Occupazione e l’Innovazione sociale (EaSI).

La mancanza di un dibattito politico sul tema dei caregiver familiari

La Piattaforma per la Disabilità di COFACE ha sostenuto per molti anni la necessità di un riconoscimento di diritti e benefici sociali a favore di coloro che all’interno della propria famiglia assistono soggetti fragili bisognosi di supporto. Va in questa direzione la Carta Europea per i familiari assistenti alle cure che COFACE ha pubblicato e nella quale il caregiver viene definito come una donna o un uomo che non è un badante professionista ma che si trova a rivestire questo ruolo per scelta o per mancanza di alternative, assistendo una persona bisognosa appartenente alla cerchia ristretta della sua famiglia.

La Convenzione delle Nazioni Unite per i diritti delle persone con disabilità richiede, ai sensi dell’articolo 16, che gli Stati adottino misure appropriate per prevenire tutte le forme di abuso o violenza assicurando, tra l’altro, soluzioni di assistenza adeguate a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie, in particolare di chi se ne prende cura.

Nel 2017, rispondendo alla mancanza di dibattito politico e di informazioni su ciò che i caregiver familiari considerano misure necessarie sia sul fronte della conciliazione vita-lavoro sia delle proprie esigenze di cura e di qualità della vita personale, COFACE ha deciso di intraprendere uno studio attraverso la raccolta di interviste ai caregiver familiari di 16 Stati membri dell’UE in aggiunta alla Svizzera.

L’obiettivo di COFACE è di dar voce ai caregiver familiari dando loro uno spazio a livello politico europeo e di costruire così una strategia di tutela dei diritti non solo di chi si prende cura dei familiari, ma anche di coloro che necessitano o necessiteranno di assistenza all’interno della società. Questa azione è inoltre un contributo essenziale per lo sviluppo dell’azione Gender Equality & Empowerment of Women and Girls inserita nella agenda 2030 delle Nazioni Unite Sustainable Development Goals in cui si sottolinea la necessità di riconoscere e valorizzare a livello nazionale l’assistenza non retribuita e il lavoro domestico attraverso la fornitura di servizi pubblici, infrastrutture e politiche di protezione sociale e la promozione di responsabilità condivisa all’interno della famiglia.

I principali risultati della ricerca: le sfide emergenti e le esigenze dei caregiver familiari in Europa

Con oltre 1.100 risposte raccolte tra assistenti familiari in 16 paesi dell’Unione europea (tabella 1)  e la Svizzera, lo studio fornisce una panoramica utile a comprendere la situazione in Europa e offre da parte degli intervistati una serie di raccomandazioni destinate alla politica perché possano essere affrontate al meglio le loro esigenze a la loro esclusione sociale.


Tabella 1: Numero di risposte per ciascun Paese coinvolto



Fonte: Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, COFACE, 2017
Nota – "Other" comprende Estonia, Finlandia, Grecia, Ungheria, Irlanda, Malta, Olanda, Svezia.



I caregiver familiari sono la forza lavoro invisibile dell’Europa, e rappresentano uno dei gruppi più esclusi dal punto di vista sociale. Questo studio mostra più da vicino chi sono gli assistenti familiari e quali sono le principali sfide che devono affrontare quando si tratta di accedere a risorse, servizi e orari flessibili.

Una cosa è chiara: la situazione attuale – in cui l’80% delle attività di cura in Europa ricade su membri delle famiglie, che vengono lasciati senza un adeguato compenso finanziario, senza diritti sociali e un adeguato regime pensionistico – non è sostenibile.

Gli assistenti familiari sono per lo più donne (85%) (figura 1), di età compresa tra 35 e 64 anni, spesso facenti parte della "generazione sandwich" (con oneri di cura verso figli piccoli e genitori anziani non autosufficienti) e forniscono assistenza a più persone (27%).

Figura 1: Genere dei caregiver familiari per Paese

Fonte: Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, COFACE, 2017



Nella ricerca di COFACE, un caregiver su tre fornisce un’assistenza di altissima intensità (56 ore a settimana o più:tabella 2), dato che spiega come mai il 43% degli assistenti familiari è economicamente inattivo. Inoltre, il 31% di questi non ha nessuno che li aiuta nel compito di cura.

Tabella 2: Suddivisione di responsabilità di cura tra uomini e donne per numero di ore di prestazioni fornite

Fonte: Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, COFACE, 2017


Le testimonianze raccolte tra gli intervistati permettono di individuare alcuni elementi comuni che offrono una panoramica completa della loro situazione:

  1. I caregiver familiari affrontano sfide significative quando si tratta di conciliare la loro vita professionale con quella personale, accedere a servizi e utenze base all’interno della loro comunità di appartenenza, affrontare la loro sostenibilità economica, il proprio stato di salute, le attività amministrative e il proprio riconoscimento sociale. È rilevante che il 73% dei soggetti intervistati non riceve alcun compenso finanziario per il proprio lavoro di assistenza e quasi ⅔ di loro non ha accesso a nessun tipo di benefici sociali.
  2. Tra i paesi oggetto dell’indagine non ci sono casi che si distinguono per risultati significativamente migliori di altri in termini di fornitura di risorse adeguate, servizi di supporto di alta qualità o orari flessibili per caregiver familiari che, avendo un impiego, necessitano di conciliare gli impegni vita-lavoro.
  3. Essere un caregiver spesso si traduce in isolamento ed esclusione sociale: un intervistato su tre afferma di avere difficoltà ad arrivare a fine mese come diretta conseguenza del proprio ruolo di cura. Nella maggior parte dei paesi, i caregiver hanno riferito di essersi sentiti isolati come conseguenza dell’impossibilità di lasciare la propria casa o di prendere parte alla vita sociale.
  4. I servizi preferiti a supporto dell’attività di cura domestica sono l’assistenza infermieristica a domicilio e l’assistenza personale. Gli intervistati hanno affermato che la disponibilità di tali servizi li alleggerirebbe dalla continuità delle cure più intense e garantirebbe ai loro parente di vivere in maniera più autonoma nella comunità ricevendo intanto un aiuto di alta qualità.
  5. C’è una grande richiesta di soluzioni flessibili: alcuni caregiver vorrebbero rientrare nel mercato del lavoro, ad altri non dispiacerebbe stare a casa se il loro lavoro come badanti fosse riconosciuto e compensato finanziariamente.

Le raccomandazioni dei caregiver alla politica

Soddisfare le esigenze degli assistenti familiari contribuisce alla qualità dell’assistenza stessa e può essere di aiuto nel preservare la qualità della vita familiare. Investire in servizi di supporto locali e su misure di supporto familiare – con particolare riguardo alle politiche di conciliazione vita-lavoro – contribuirebbe notevolmente all’inclusione sociale e al benessere di tutte le famiglie.

Le raccomandazioni dei caregiver includono:

Fornire l’accesso ai servizi del territorio: i caregiver e i familiari di una persona con esigenze di cura richiedono supporto in attività quotidiane (ad esempio, servizi in-house e assistenti personali) e devono anche poter godere di momenti di pausa dal loro ruolo di assistenza accedendo a servizi di supporto o a centri diurni. È molto importante che i servizi del territorio siano accessibili (la tabella 3 mostra la disponibilità percepita dagli intervistati, da notare che l’Italia è il paese in cui per il numero minore di intervistati i servizi vengono considerati sufficienti), così che ne possa usufruire un numero di utenti il più ampio possibile. In questo modo, sia gli accompagnatori che le persone con bisogni di cura possono scegliere il tipo di supporto che desiderano dare o ricevere.


Tabella 3: Servizi locali disponibili per ciascun Paese (%)


Fonte: Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, COFACE, 2017


Sostegno finanziario e sicurezza sociale: non essere in grado di lavorare o lavorare part-time ha conseguenze finanziarie critiche, motivo per cui una forma di contributo economico per l’assistente è indispensabile. Per garantire una condizione sostenibile è inoltre molto importante riconoscere legalmente i caregiver, in modo che siano coperti da tutele sociali e abbiano accesso a una pensione adeguata.

Modifiche amministrative: quando gli assistenti familiari non sono a conoscenza dei loro diritti o dei servizi esistenti, l’adesione è molto bassa. Pertanto, un punto centrale, come molti hanno suggerito, potrebbe essere una forte azione informativa attraverso corsi di formazione e spazi di consulenza. Le procedure amministrative dovrebbero essere veloci e semplificate così che la burocrazia non continui ad essere un onere aggiuntivo.

Misure di conciliazione: fornire misure di conciliazione vita-lavoro è essenziale per gli occupati che si prendono cura dei familiari (la tabella 4 mostra la carenza di tali iniziative, da sottolineare in particolare la situazione italiana). Un maggior numero di giorni di ferie, orari di lavoro flessibili e la possibilità di telelavoro migliorerebbero la loro situazione. È importante offrire soluzioni flessibili poiché i bisogni e le necessità dei caregiver e degli assistiti variano significativamente da famiglia a famiglia.


Tabella 4: Modalità flessibili di lavoro per Paese (%)


Fonte: Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, COFACE, 2017


Coinvolgimento, inclusione e sensibilizzazione: gli intervistati sono stati raramente coinvolti nell’elaborazione delle politiche o nella valutazione dei servizi, tuttavia, c’è una forte richiesta di un simile coinvolgimento da parte di assistenti e assistiti. A fronte di una diffusa percezione da parte di essi di non essere considerati dai tavoli politici nelle loro esigenze, è necessario mettere in atto iniziative contro la discriminazione e l’isolamento sociale di questi cittadini.

Prevenzione: considerando l’impatto che la cura ad un familiare ha sulla salute fisica e mentale dei caregiver, è fondamentale applicare misure di prevenzione sanitaria. I caregiver, in particolare, richiedono l’accesso al supporto psicologico, che può alleviare lo stress mentale a cui sono esposti.

Riferimenti

Il testo completo della Ricerca Who cares? Study on the challenges and needs of family carers in Europe, COFACE, 2017