Nel Lazio il "dopo di noi" nasce dall'integrazione sociosanitaria

La legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza ai disabili gravi privi del sostegno famigliare”, nota anche come legge sul “dopo di noi”, si sta avviando verso la piena attuazione. Come già vi abbiamo raccontato, la norma prevede l’istituzione di un "Fondo nazionale per il dopo di noi" e introduce sgravi fiscali per la stipula di polizze assicurative sulla vita, di trust e altri strumenti civilistici aventi come beneficiario una persona con disabilità.

Il "Fondo nazionale per il dopo di noi”, le cui risorse sono ripartite tra le Regioni, è finalizzato a finanziare progetti e interventi per la deistituzionalizzazione (l’uscita delle persone con disabilità dalle istituzioni residenziali non a dimensione famigliare) e il sostegno alla domiciliarità. Nel 2017 sono stati stanziati 90 milioni di euro di cui 9,1 milioni di euro alla Regione Lazio.

La Regione, dopo aver compilato e inviato le schede richieste dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’erogazione dei fondi e aver ricevuto la propria quota, ha approvato le linee guida per l’uso attraverso la DGR 454 del 25 luglio 2017.

Il contesto

Le problematiche relative al “durante e dopo di noi” sono già state affrontate in precedenti atti normativi ed amministrativi dalla Regione Lazio, creando così un contesto sociale e politico fecondo per lo sviluppo di servizi, competenze e buone prassi. Ad esempio, nel 2004 la legge finanziaria regionale ha istituito la fondazione di partecipazione Insieme Dopo di Noi con l’obiettivo di raccogliere risorse pubbliche e private, mentre la DGR 136 del 25 marzo 2014 ha rafforzato l’offerta residenziale attivando 21 case famiglia. Nel 2016 con la riforma regionale del welfare (legge regionale 11/2016 “Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio”) è stata maggiormente strutturata l’offerta per le persone con disabilità o disagio psichico nell’ottica di una maggiore integrazione e partecipazione sociale.

Gli obiettivi

Obiettivi delle linee guida sono:

• attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave; sono stati stanziati 5.421.276 euro per interventi come brevi periodi fuori casa, attività diurne propedeutiche al vivere autonomo, percorsi di conoscenza e valutazione delle preferenze delle persone con disabilità o percorsi di accompagnamento per i famigliari. Al termine dei percorsi si valuta l’inserimento in un percorso per l’abitare autonomo;
• realizzare, ove necessario, e comunque in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi; a questo scopo sono stati stanziati 305.424 euro per interventi di carattere emergenziale o temporaneo nel caso in cui i genitori provvisoriamente non siano nelle condizioni di prendersi cura del figlio con disabilità prevedendo in ogni caso il rientro in famiglia. Le risorse stanziate possono esclusivamente coprire la quota sociale delle prestazioni residenziali (rimangono a carico del SSN le prestazioni sanitarie);
• realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave volti alla creazione di soluzioni abitative di tipo familiare e di co-housing, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità; a questo scopo sono stanziati 381.780 di euro per finanziare spese relative ai collaboratori famigliari in supporto a progetti di vita indipendente di persone con disabilità coinvolte in percorsi per l’abitare autonomo;
• sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave; a questo scopo sono stanziati 1.527.120 di euro per programmi di accompagnamento educativo e relazionale verso le nuove famiglie e le nuove case per le persone con disabilità coinvolte nei percorsi all’abitare autonomo.

L’accesso

In base alla legge 112/2016 possono accedere alle risorse stanziate le persone con disabilità riconosciuta ai sensi della legge 104/1992, non dovuta all’invecchiamento e prive del sostegno famigliare. Sono ammesse anche le persone già inserite in servizi residenziali se questi sono di ostacolo alla loro inclusione sociale e all’attuazione del progetto personalizzato.

Su indicazione della Regione i Comuni capofila pubblicheranno un avviso pubblico mediante il quale le famiglie, i tutori legali e le persone con disabilità potranno presentare domanda per ricevere i fondi. In seguito avverrà una valutazione multidimensionale finalizzata a determinare l’accesso alle misure previste dal Fondo e determinare l’urgenza. È garantita priorità d’accesso alle persone mancanti di entrambi i genitori e prive di risorse economiche diverse dai trattamenti d’invalidità; alle persone con genitori anziani o disabili, che non sono in grado di prendersene cura o inserite in strutture residenziali lontane dalla dimensione famigliare.

Valutazione e progettazione

La valutazione è effettuata dall’Unità Valutativa Multidisciplinare (U.V.M.) distrettuale integrata con il Servizio Sociale del distretto sociosanitario. Essa avviene secondo i criteri della valutazione multidisciplinare, definita come “una metodologia di lavoro volta ad identificare e descrivere il complesso integrato dei bisogni della persona riferiti a problemi di tipo sanitario, assistenziale, tutelare, psicologico, relazionale e socio-economico nonché a descrivere le sue potenzialità e risorse, attraverso l’utilizzo di strumenti validati dalla comunità scientifica”. Tale valutazione è integrata nell’approccio sociale dell’ICF quindi secondo le linee orientative della cura della propria persona, della mobilità, della comunicazione e delle altre attività cognitive, delle attività strumentali e relazionali per la vita quotidiana.

In base alla valutazione multidisciplinare, l’U.V.M. e il Servizio Sociale distrettuale, collaborando con i servizi sociali dell’ente locale di residenza, definiscono il progetto personalizzato, che deve comprendere gli obiettivi da raggiungere, gli interventi di tipo sociale, sanitario ed educativo, le figure professionali preposte (tra cui il case manager), i tempi di attuazione e la ripartizione dei costi tra Asl ed enti locali e l’eventuale compartecipazione dell’utente.

A fondamento e sostegno del progetto personalizzato vi è il budget di progetto, definito come “l’insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica e integrata”. L’individuazione del budget di progetto passa attraverso la mappatura di tutte le risorse economiche, professionali e di comunità che si rendono disponibili, come i servizi sociosanitari, il Terzo Settore e l’associazionismo.