Le fondazioni di partecipazione sono un istituto giuridico che unisce caratteristiche della fondazione, come l’immutabilità dei fini e la conservazione del patrimonio, con caratteristiche proprie dell’associazione, come la democraticità e l’apertura a nuove adesioni. In virtù di tale assetto, negli ultimi anni si è assistito a una grande diffusione di questo istituto, prima in ambito culturale e poi dei servizi alla persona, in particolare nella gestione del cosiddetto “durante e dopo di noi”. Nell’ambito degli approfondimenti dedicati a questo tema (che trovate in calce all’articolo) Percorsi di Secondo Welfare ha scelto di occuparsi delle fondazioni di partecipazione operanti nella Regione Emilia-Romagna. Dopo l’esperienza della Fondazione Le Chiavi di Casa Onlus, della Fondazione Pia Pozzoli, della Fondazione Dopo di Noi Bologna, della Fondazione Dopo di Noi Correggio “Verso Casa” e della Fondazione Durante e Dopo di Noi di Reggio Emilia in questo articolo vi raccontiamo della Fondazione Progetto per la Vita di Carpi.
Storia e caratteristiche
La Fondazione Progetto per la Vita nasce a Carpi nel 2013 dopo un lungo percorso, che per otto anni ha coinvolto l’Associazione Disabili e Familiari, l’Associazione Genitori Figli con Disabilità "Il Tesoro Nascosto", l’Associazione Progetto per la Vita, l’Associazione Familiari e Amici a Sostegno delle Malattie Mentali, il Gruppo Genitori Figli con Handicap, l’Unione Comuni Terre d’Argine (Campogalliano, Novi di Modena, Soliera con Carpi capofila) e il Comitato Genitori e Utenti delle Strutture e dei Servizi Sociali. Possono entrare nella Fondazione ulteriori membri come fondatori o partecipanti, sia famiglie di persone con disabilità, sia organizzazioni del terzo settore attive nel settore della disabilità.
Organi della fondazione sono il Consiglio d’Indirizzo costituito da fondatori e partecipanti che nomina il Revisore dei Conti ed elegge Consiglio d’Amministrazione che a sua volta nomina Presidente e Vicepresidente. Compito del Consiglio d’Indirizzo è anche valutare le domande d’ammissione a fondatore e partecipante.
Il patrimonio della Fondazione è costituito dalle quote versate dai fondatori promotori e dai membri entrati successivamente: alle persone giuridiche sono richiesti 5.000 euro, alle persone fisiche 2.000 euro. La spesa corrente è invece garantita dalla raccolta fondi effettuata attraverso il Cinque per Mille, la richiesta di contributi alla locale fondazione bancaria, la Fondazione Cassa di Risparmio di Carpi, la realizzazione di eventi come il pranzo annuale e la partecipazione ad iniziative legate al mondo del volontariato come la “Primavera del Volontariato”.
La Fondazione riceve inoltre donazioni liberali e lasciti testamentari (alcuni sono particolarmente significativi tanto che includono beni immobili), e recentemente si è orientata alla raccolta fondi on line in collaborazione con Trust Company, società della Banca Popolare dell’Emilia-Romagna. Ha inoltre attivato un piano di crowdfunding con il progetto Il Mio Dono del gruppo Unicredit (se ne parlerà in seguito). Vi è poi il costante contatto con le imprese e le associazioni di categoria presenti sul territorio, sebbene la crisi economica abbia inciso sulla propensione di queste ultime a destinare utili al terzo settore. Infine, da non dimenticare il fatto che tutte le associazioni fondatrici partecipano al finanziamento della Fondazione attraverso banchetti propri presso i quali viene esposta una vela con il simbolo della Fondazione.
Le attività
Le attività della Fondazione Progetto per la Vita sono suddivisibili in tre ambiti:
- Formazione/informazione: la Fondazione ha realizzato e intende realizzare eventi attraverso i quali informare le famiglie sulla normativa e i loro diritti e organizzare corsi per amministratori di sostegno. Viene infatti ritenuto importante che le famiglie siano consapevoli dei propri diritti e che le persone con disabilità siano seguite e tutelate da figure formate e competenti.
- Sollievo: uno degli obiettivi della Fondazione è garantire momenti di sollievo sia alle famiglie sia alle persone con disabilità, intendendo periodi di differente durata in cui la persona con disabilità esce dal nucleo familiare. Questo è importante sia per garantire alla famiglia riposo dall’attività di cura, sia alla stessa persona con disabilità che così può sviluppare le proprie autonomie in vista del distacco, del “dopo di noi”. La maggior difficoltà nel preparare il distacco si riscontra infatti proprio nelle famiglie che spesso si ritengono indispensabili.
- Autonomia: in questo settore d’attività la Fondazione opera sia nel “durante noi” attivando palestre per l’autonomia che preparano le persone con disabilità a vivere da sole, sia progettando nuove soluzioni residenziali come un condominio solidale.
La Fondazione Progetto per la Vita è nata con l’obiettivo di costituire un’organizzazione privata che in collaborazione con le istituzioni pubbliche locali sia in grado di tutelare le persone con disabilità garantendo il massimo benessere possibile quando queste non potranno più contare sulla famiglia d’origine. È stato deciso di costituire una fondazione di partecipazione in quanto la fondazione è l’istituto più idoneo a gestire un grande patrimonio, a organizzare raccolte fondi per capitali elevati, a partecipare a bandi complessi, mentre la possibilità di avere numerosi fondatori e di poterne fare entrare ulteriori ha consentito di essere espressione del territorio e dell’associazionismo. Non è quindi un ulteriore attore del territorio che si pone in concorrenza alle associazioni e alle istituzioni pubbliche bensì le supporta nella realizzazione dei propri progetti e delle proprie finalità.
Il presupposto è che sebbene la promozione del benessere delle persone con disabilità, in particolare l’erogazione di servizi, sia competenza delle istituzioni pubbliche, la società civile non può limitarsi all’attivismo per rendere esigibili i diritti delle persone con disabilità, deve invece intervenire direttamente e realizzare i servizi in una logica di sussidiarietà. Secondo il presidente della Fondazione, Sergio Saltini, la trasformazione del sistema di welfare deve portare a superare l’attuale ottica dell’emergenza e garantire stabilità, gestire meglio le risorse disponibili per costruire servizi stabili che superino l’ottica dello spot: questo passa attraverso il coinvolgimento della società civile e l’impegno diretto delle famiglie. Le istituzioni pubbliche sono importanti, è giusto chiedere il rispetto delle leggi ma queste non sono sufficienti, è necessario personalizzare i servizi e questo non può essere fatto dalle burocrazie pubbliche bensì da servizi realizzati direttamente dalle famiglie.
In quest’ottica assume rilevanza il volontariato, ritenuto espressione di gratuità e consapevolezza di sè. La Fondazione non ha personale remunerato (ad eccezioni di collaboratori esterni); opera quindi grazie alle forze dei familiari, di professionisti volontari e altri volontari provenienti dalle associazioni del territorio, dallo scoutismo e dalle parrocchie.
Servizi offerti
Per raggiungere i propri obiettivi la Fondazione Progetto per la Vita ha costituito alcune commissioni interne:
- Commissione giuridica: è composta da professionisti come avvocati, notai, commercialisti, genitori e membri del Consiglio d’Amministrazione. Attualmente sta analizzando lo strumento del trust e le modalità di finanziamento attraverso il crowfunding;
- Commissione benessere: composta da genitori e professionisti come medici, fisioterapisti, psicologi, si occupa di comprendere i bisogni delle famiglie e tutelare il benessere delle persone con disabilità. Attraverso un accordo con il Comune e l’Ausl, su richiesta delle famiglie, i membri della commissione possono visitare le strutture pubbliche o convenzionate per verificare le condizioni degli utenti e il loro effettivo benessere;
- Commissione comunicazione: è composta esclusivamente da giovani con disabilità motorie che gestiscono il sito, i social network, la posta elettronica, fanno i comunicati stampa, le convocazioni dei membri del Consiglio d’Amministrazione;
- Commissione domotica e residenzialità: è composta da professionisti come architetti, ingegneri, geometri che si occupano di progettare nuove soluzioni abitative e supportano le famiglie nell’adattamento delle abitazioni private.
Proprio attraverso il lavoro delle commissioni sono stati realizzati in questi anni alcuni progetti importanti.
È stato attivato un punto d’ascolto gratuito aperto a tutte le persone interessate presenti sul territorio; vi è uno sportello gestito dalla commissione comunicazione che fa da filtro e prende l’appuntamento con il professionista interessato, solitamente un avvocato o uno psicologo. La consulenza è gratuita, se poi si rendono necessari percorsi più complessi le parti si accordano privatamente. Talvolta attraverso il punto d’ascolto può essere richiesta una consulenza medica, se la famiglia desidera parlare con un particolare specialista e fatica a raggiungerlo tramite la sanità pubblica.
Vi è poi la palestra per l’autonomia che prevede di soggiorni della durata di un week-end per gruppi di giovani con disabilità supportati da educatori e volontari; l’esperienza di questi gruppi trova sbocco in una vacanza estiva della durata di una settimana sempre insieme a volontari. L’obiettivo di queste attività è favorire lo sviluppo di competenze pratiche nella gestione della casa e della propria persona, di relazione con gli altri, in preparazione del distacco. È inoltre importante che il giovane con disabilità trascorra del tempo fuori dalla famiglia che sebbene sia un soggetto importante talvolta può diventare un limite.
Al sabato invece sono organizzate attività per il sollievo, la cosiddetta “respite care”: è garantita infatti l’assistenza a persone con disabilità per consentire alle famiglie di riposarsi e prendersi del tempo in tranquillità.
Sia nella palestra per l’autonomia che nel sollievo gli educatori sono forniti da cooperative sociali: la Fondazione chiede sempre che gli educatori selezionati abbiano lavorato nei servizi presenti sul territorio e conoscano i giovani con cui dovranno relazionarsi in modo che vi sia già un rapporto di fiducia.
Recentemente la Fondazione ha preso parte ad un progetto, intitolato “Quasi Amici” (nome ispirato dal titolo di un film) realizzato in rete con il servizio distrettuale di neuropsichiatria infantile, il servizio sociale delle Terre d’Argine, le associazioni Tesoro Nascosto e Progetto per la Vita, in collaborazione con l’Agesci, l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e l’Università di Bologna. Il progetto è finalizzato alla socializzazione di giovani con disabilità nel tempo libero. I giovani con disabilità vengono accompagnati in varie attività ricreative come andare al cinema o a prendere un gelato da scout provenienti dall’Agesci o da tirocinanti di Scienze dell’educazione dell’Università di Bologna o dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia. Non sempre le famiglie hanno infatti il tempo e le forze per gestire il tempo libero dei loro figli e questi rischiano di rimanere chiusi in casa senza poter vivere i momenti di svago come i loro coetanei.
L’intervento più ambizioso della Fondazione Progetto per la Vita è in fase di realizzazione: si tratta di un condominio solidale in costruzione su un terreno ceduto gratuitamente dal Comune di Carpi ove potranno vivere persone con disabilità di differente tipo e gravità. Sono previsti anche appartamenti per coppie, per genitori anziani con figli con disabilità (in totale 8 mini appartamenti di cui 4 di sostegno e 4 protetti), spazi comuni e una mensa gestita da un cuoco insieme a persone con disabilità inviate dai servizi alla persona a cui potranno accedere anche soggetti esterni come i lavoratori della zona. L’obiettivo è promuovere l’autonomia e l’autodeterminazione, e attraverso la convivenza di persone con disabilità differenti ridurre il carico assistenziale e la presenza di operatori. Spiega il presidente Saltini: “I ragazzi mi chiedono se toglierò loro la pensione per pagare l’affitto dell’appartamento; io rispondo no, sarai tu che pagherai l’affitto con la tua pensione”. Il progetto viene finanziato attraverso il crowdfunding con la piattaforma “Il Mio Dono” di Unicredit (il progetto a questo link).
Alcune riflessioni
La Fondazione Progetto per la Vita evidenzia le concrete caratteristiche operative del modello di welfare che si sta consolidando in Emilia-Romagna: un welfare mix universalistico e comunitario ove le istituzioni pubbliche ed il terzo settore collaborano nella progettazione e gestione dei servizi alla persona. Da un lato, infatti, la Fondazione riunisce risorse private e risorse pubbliche avendo tra i fondatori sia le associazioni che l’Unione di Comuni, dall’altro è un attore che dialoga costantemente con gli attori pubblici locali sia per migliorare l’offerta esistente di servizi, sia per proporre nuove soluzioni, sia per mediare il rapporto tra utenti e funzionari pubblici quando questo può risultare difficoltoso.
Nel territorio delle Terre d’Argine la Fondazione aggrega le risorse presenti nella comunità come il volontariato, le donazioni, le competenze dei professionisti finalizzandole all’integrazione sociale delle persone con disabilità; in poche parole costruisce reti tra persone e differenti attori sociali e promuove relazioni solidali. Il ruolo svolto dalla Fondazione è rilevante sia per gli enti pubblici che hanno a disposizione un importante partner che gode della fiducia delle famiglie e può mediare diverse situazioni, per le famiglie che trovano un interlocutore capace di unificare diverse risposte, per le persone con disabilità che vedono tutelati i loro diritti e possono accedere a servizi personalizzati, per l’associazionismo e la cooperazione sociale che operando in rete e insieme ad ente con maggiori strumenti patrimoniali riescono a realizzare progetti di ampio respiro.
Il presente articolo è stato scritto grazie alle informazioni e alla documentazione raccolta nel corso di una lunga intervista realizzata il 22 giugno 2016 con il sig. Sergio Saltini (Presidente della Fondazione Progetto per la Vita).