Le fondazioni di partecipazione sono un istituto giuridico che unisce caratteristiche della fondazione, come l’immutabilità dei fini e la conservazione del patrimonio, con caratteristiche dell’associazione, come la democraticità e l’apertura a nuove adesioni. In virtù di tale assetto, negli ultimi anni si è assistito a una grande diffusione dell’istituto, prima in ambito culturale e poi dei servizi alla persona, in particolare nella gestione del cosiddetto “durante e dopo di noi”. Nell’ambito degli approfondimenti dedicati a questo tema (che trovate in calce all’articolo) Percorsi di Secondo Welfare ha scelto di occuparsi delle fondazioni di partecipazione operanti nella Regione Emilia-Romagna. Dopo le esperienze raccontate in precedenti pezzi (richiamati in calce), in questo articolo vi raccontiamo della Fondazione Durante e Dopo di Noi di Reggio Emilia.
Storia e caratteristiche
Il percorso della Fondazione Durante e Dopo di Noi inizia nel 2006 quando nell’ambito del Piano di Zona del Distretto di Reggio Emilia, istituzioni pubbliche, terzo settore e famiglie iniziano a confrontarsi sulle problematiche relative alla disabilità. Nel 2007 viene costituito uno specifico gruppo di lavoro sul “durante e dopo di noi” che rileva le esigenze delle famiglie, le risorse del territorio e valuta le soluzioni adottate in altri territori arrivando nel 2012 a elaborare il progetto “Verso la Fondazione Durante e Dopo di Noi”. Il progetto vede coinvolti differenti attori del territorio come i comuni del distretto di Reggio Emilia, il distretto Ausl di Reggio Emilia, le Farmacie Comunali Riunite, l’associazione Famiglie Cerebrolesi, l’Associazione Bambini Cerebrolesi, l’Associazione Persone Diversamente Abili, l’Associazione Sostegno e Zucchero, l’Associazione Zero Favole, l’Associazione Emmaus, l’Associazione Genitori per l’Inclusione Sociale, l’Associazione Italiana Cultura e Sport, la cooperativa sociale Il Piccolo Principe, la cooperativa sociale CoRess, la cooperativa sociale Dolcemente, la cooperativa sociale Zora, il consorzio cooperativo Quarantacinque, il consorzio cooperativo Oscar Romero, l’ASP S.S. Pietro e Matteo con capofila l’associazione Dar Voce ente gestore dell’omonimo Centro di Servizi per il Volontariato.
Nel 2013 il progetto viene presentato alla Fondazione Pietro Manodori (fondazione bancaria erede della Cassa di Risparmio di Reggio Emilia) per la richiesta di un contributo ed in seguito il gruppo promotore costituisce tre tavoli di lavoro, uno dedicato alla comunicazione, uno alla bozza del regolamento e uno ai progetti per l’autonomia. A maggio 2013 inizia la campagna di ricerca dei membri costituenti e la raccolta fondi per costituire il patrimonio; a tal fine viene aperto un fondo presso il Comitato per la Promozione del Dono e vengono fatti diversi incontri per stimolare la cittadinanza e i soggetti interessati. Il 30 novembre 2013, definito il gruppo costituente e raggiunto il patrimonio necessario, il progetto viene presentato pubblicamente alla città; i mesi successivi vengono dedicati a stendere lo Statuto definitivo e le linee guida dei progetti per l’autonomia. La Fondazione viene ufficialmente costituita il 13 maggio 2014 con 87 soci fondatori di cui 79 persone fisiche, 6 associazioni di volontariato, l’Associazione Dar Voce, l’Associazione Emmaus, l’Associazione Famiglie Cerebrolesi, l’Associazione Genitori Ragazzi Down, l’Associazione Sostegno e Zucchero e l’Associazione Valore Aggiunto, e 2 consorzi di cooperative, il Consorzio Quarantacinque e il Consorzio Oscar Romero. In seguito si aggiungeranno l’Associazione Genitori per l’Inclusione Sociale e 12 persone fisiche fino a raggiungere la quota di 100 soci (di cui 91 persone, 7 associazioni e i due consorzi).
Attualmente gli organi della Fondazione sono l’Assemblea dei Soci, il Consiglio d’Amministrazione che elegge Presidente e Vicepresidente, il Collegio dei Revisori dei Conti e il Comitato di Garanzia.
Il patrimonio della Fondazione ammonta a 59.250,00 euro raccolti attraverso le donazioni sul fondo presso il Comitato per il Dono (la Regione Emilia Romagna chiede che una fondazione abbia un patrimonio minimo di 50.000 euro per essere costituita). Alle persone fisiche viene chiesto un contributo di 500 euro, alle persone giuridiche di 2.000 euro. Nel processo di costituzione l’allora gruppo promotore si è avvalso anche di un contributo di 30.000 euro del Comune di Reggio Emilia e di un ulteriore contributo della Fondazione Pietro Manodori. Attualmente la gestione corrente della Fondazione è finanziata attraverso cene, banchetti, donazioni e la partecipazione a bandi regionali o di privati, come la Fondazione Umana Mente (fondazione d’impresa del gruppo Allianz). I locali usati come sede sono invece messi a disposizione in comodato d’uso gratuito (previsto solo il pagamento delle utenze) da Reggio Emilia Fiere.
La Fondazione Durante e Dopo di Noi è nata dalla volontà di famiglie e organizzazioni del terzo settore stimolate dal confronto con le istituzioni pubbliche locali per mobilitare i cittadini sul tema del benessere e dei diritti delle persone con disabilità, per favorire quindi una vera integrazione nella comunità locale. L’obiettivo è creare un contesto che favorisca lo sviluppo delle autonomie delle persone con disabilità affinchè esse possano vivere pienamente l’essere cittadini. La scelta dell’istituto della fondazione di partecipazione non è casuale. Il gruppo promotore ha infatti ritenuto che fosse necessaria un’organizzazione che riunisse tutte le persone e le realtà interessate dalla disabilità; a Reggio Emilia infatti vi sono molte associazioni di piccole dimensioni legate però ad una specifica condizione o patologia, la Fondazione invece vuole rivolgersi a tutte le persone con disabilità. Non è però ritenuto sufficiente il coinvolgimento di associazioni e famigliari di persone con disabilità, affinchè l’integrazione sociale delle persone con disabilità sia effettiva devono essere coinvolte nelle attività della Fondazione un numero sempre più ampio di cittadini fino a generare un vero e proprio movimento sociale.
Servizi offerti
Attualmente l’attività della Fondazione Durante e Dopo di Noi è organizzata in gruppi di lavoro presieduti dai consiglieri d’amministrazione e composti dai soci. Ogni socio può stabilire se partecipare o meno ad un gruppo di lavoro e a quale. I gruppi di lavoro attivi sono: comunicazione istituzionale, spazio di accoglienza, raccolta fondi, rapporti soci e donatori. Il gruppo della comunicazione mantiene i rapporti con i coordinamenti, le altre fondazioni, le istituzioni e le organizzazioni del territorio oltre che con i cittadini e gestisce inoltre gli strumenti comunicativi della Fondazione (sito, social network, newsletter). Lo spazio d’accoglienza è il principale punto d’incontro con i cittadini: raccoglie idee, proposte, bisogni, orienta verso i servizi del territorio e della Fondazione, pur senza effettuare una vera e propria presa in carico, fornendo al contempo dati da sottoporre al Consiglio d’Amministrazione. L’ultimo gruppo si occupa invece di curare la raccolta fondi, mantenere i legami con donatori e soci e presentare le attività della Fondazione.
Dall’attività dei gruppi di lavoro, in particolare dello spazio d’accoglienza, sono derivati diversi progetti. Il Consiglio d’Amministrazione infatti, in base ai dati raccolti incontrando le famiglie, ha definito diversi settori d’intervento prioritari come la tutela giuridica, i percorsi di autonomia sociale, l’accesso agevolato ai servizi sanitari, il sollievo alle famiglie e gli inserimenti lavorativi.
In merito alla tutela giuridica, a partire da marzo 2016 è stato attivato uno sportello che collaborando con professionisti esterni (avvocati, notai, commercialisti…) offre consulenze personalizzate a tariffa agevolata. Attraverso alcuni incontri la famiglia può ottenere un quadro della propria situazione e dei possibili strumenti giuridici e patrimoniali di supporto.
Grazie ai fondi regionali, la Fondazione è riuscita a costruire una rete con l’Ausl di Reggio Emilia, il Comune di Reggio Emilia e l’ASP OSEA (ora ASP Reggio Emilia Città delle Persone) attraverso la quale è stato realizzata una “palestra dell’autonomia”: in un appartamento sito nel quartiere Rosta Nuova un gruppo di giovani adulti con disabilità trascorre una giornata infrasettimanale (esclusa la notte) e quattro week end all’anno; in questi momenti, con il supporto di alcuni educatori forniti dall’ASP e dai consorzi, i giovani acquisiscono abilità relazionali e competenze utili per gestire la quotidianità, come curare la propria persona, la propria casa e vivere il quartiere. Viene prestata infatti grande attenzione ai rapporti con il quartiere, con i vicini di casa, i commercianti e le altre realtà sociali presenti come un gruppo appartamento che accoglie ex detenuti; le due realtà sono arrivate a incontrarsi e organizzare momenti conviviali. La selezione dei giovani con disabilità è effettuata dall’Unità Valutazione Handicap dell’Ausl, mentre la governance del progetto è congiunta tra Comune, AUSL settore Handicap adulto, ASP (ente proprietario dell’appartamento), Fondazione Durante e Dopo di Noi e le famiglie dei giovani coinvolti. È importante che le famiglie siano coinvolte in quanto gli obiettivi raggiunti nell’appartamento devono essere mantenuti anche a casa.
Un altro obiettivo della Fondazione è agevolare l’accesso ai servizi sanitari da parte delle persone con disabilità (in particolare nei casi in cui vi è maggior difficoltà a gestire lunghe attese e a collaborare con il personale sanitario). Attualmente il progetto allo studio con l’Ausl e l’Ospedale prevede che in relazione all’accesso al Pronto Soccorso venga definita una sala d’attesa riservata, dei criteri specifici per la gestione di situazioni particolari e che alcuni operatori sanitari vengano formati sulla disabilità; in relazione alle visite ambulatoriali sono state definite due caposala di riferimento, e per la ginecologia è stata individuata un’ostetrica domiciliare.
Riguardo al sollievo alle famiglie, la Fondazione ritiene che la gestione delle emergenze sia compito delle istituzioni pubbliche e non del terzo settore, al quale compete invece le gestione dei momenti di sollievo programmabili. Per tale ragione la Fondazione sta stipulando un accordo con alcune cooperative sociali del territorio per definire un protocollo di gestione di interventi di sollievo concordati con la famiglia: quando la famiglia formula la richiesta un educatore valuta la persona interessata ed il nucleo famigliare per definire le necessità d’assistenza e attivare gli opportuni supporti al momento del bisogno.
In relazione agli inserimenti lavorativi la Fondazione segue attentamente l’evoluzione normativa, in particolare a livello regionale, tenendo i contatti con alcuni consiglieri regionali in modo tale da formulare proposte e rilevare criticità, rappresentando così gli interessi delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
La Fondazione sta lavorando anche su alcuni progetti di ampio respiro per il futuro, come la progettazione di forme residenziali innovative in spazi pubblici dismessi.
Alcune riflessioni
La Fondazione Durante e Dopo di Noi di Reggio Emilia, rispetto alle altre fondazioni di partecipazione attive nel “durante e dopo di noi” fino ad ora incontrate, presenta alcune peculiarità:
- in primo luogo si caratterizza come movimento civico orientato ad animare la comunità locale per tutelare i diritti delle persone con disabilità. Nei documenti prodotti dall’organizzazione viene dato grande risalto a questa dimensione legata alla cittadinanza attiva e all’animazione di comunità, il cui fondamento etico poggia sulla “Convenzione O.N.U. sui diritti delle persone con disabilità” e la “Carta Europea dei Diritti Fondamentali” (in particolare l’art. 26). Le principali conseguenze di questo aspetto sono il numero di soci in continua espansione, che si allarga al di fuori delle persone direttamente coinvolte, e la sviluppata attività di advocacy svolta a diversi livelli di governo, anche grazie il contatto diretto con consiglieri regionali e parlamentari nazionali;
- la Fondazione non gestisce direttamente servizi alla persona e non ha quindi personale remunerato (ad eccezione di una segretaria) o volontari; le attività di informazione e advocacy sono svolte dai membri, in particolare dai consiglieri di amministrazione, mentre lo sportello di consulenza giuridica è seguito da professionisti esterni. Lo scopo della Fondazione non è infatti gestire direttamente i servizi da inserire nell’offerta territoriale bensì mobilitare i famigliari di persone con disabilità e i cittadini per identificare i bisogni e proporre nuove soluzioni stimolando le istituzioni pubbliche, per quello che è loro competenza, ed il terzo settore. Per tale ragione viene esercitata l’attività di advocacy, a partire dal presupposto che le persone con disabilità hanno diritti sociali la cui esigibilità è dovere delle istituzioni, e vengono costruite reti con il terzo settore per realizzare quei servizi personalizzati che non rientrano nel primo welfare.
La Fondazione Durante e Dopo di Noi si pone quindi come catalizzatore di risorse del territorio, come stimolatore di nuovi interventi alternativi all’offerta esistente e punto di incontro e mediazione tra le famiglie, il volontariato, la cooperazione sociale e le istituzioni pubbliche.
Il presente articolo è stato scritto grazie alle informazioni e alla documentazione raccolta nel corso di una lunga intervista realizzata il 12 maggio 2016 con la sig.ra Innocenza Grillone (vicepresidente della Fondazione Durante e Dopo di Noi) e il sig. Salvatore Messina (consigliere di amministrazione della Fondazione Durante e Dopo di Noi).